EXPERIENCIAS VIVIDAS

LA SONRISA DE JUAN

Es curioso como puede girar tu vida de un momento a otro, sentir una jarra de agua helada cuando te dan una noticia. Acechan las preguntas tales......por qué a mi bebé? Qué he hecho mal?........esto ha de ser un sueño, no me puede estar pasando esto.........

Mi embarazo fue muy deseado, llevábamos 2 años intentándolo y cuidándome para ello por lo que la teoría de la falta de vitaminas en nuestro caso, estaría descartada. Tampoco el uso de drogas, tabaco o alcohol pudo ser la causa, no hay una explicación coherente para el caso, desde que nos arrojaron esa jarra de agua fría estoy convencida de que la vida es aleatoria.

Un diagnóstico que dice........"perfil mal formado, labio mal formado, paladar mal formado, fisura labio y paladar bilateral completa" puede hacerte sentir tan mal, que a lo que venías amando y deseando más que a tu vida, le empieces a sentir rechazo. Cada patadita que antes era una alegría se convierte en incómoda, empiezas a pensar en un monstruo dentro de ti, sientes pánico de ello, no puedes evitar pensar en ese ginecólogo que no ha sido capaz de ver la malformación a pesar de las visitas mensuales por privado y has tenido que ir a otro a confirmar lo que tú sospechabas a las 32 semanas de embarazo. Me quitó la opción de elegir si puedo o quiero enfrentar esto.

Hoy en día agradezco que ocurriera así, mi hijo tiene 9 años y es mi razón de vivir, lo que más quiero en el mundo. Si ese ginecólogo con pocas ganas de trabajar hubiera visto la condición de mi hijo antes, lo más seguro es que hubiera cometido una gran atrocidad.

Afortunadamente hace unos años las cosas no eran como lo son ahora, la falta de información que se sufría ahora está desapareciendo. Los ginecólogos del hospital de referencia de la región donde me derivaron me informaron de que el niño tendría que estar sondado para alimentarse hasta el cierre del paladar y que el procedimiento se hacía al mes del nacimiento, cosa que no es cierta. Ni idea de cómo iba el proceso pero se metían a darte información. La falta de tacto también es digna de mención cuando te dicen....da gracias a que es un niño y cuando sea mayor podrá dejarse bigote y apenas se notará (WTF????!!!!!!).

Pero el remate final llega cuando nace y te dice la cirujana maxilofacial (sí, sí, esa que teóricamente iba a operar a tu hijo y la veías como tu salvación)....uy, este niño tiene un caso muy grave, su premaxila está muy prominente y con el protocolo de operaciones que se tiene en el hospital tu hijo no quedaría bien (ala, encájalo con arte!aunque a dia de hoy he de reconocer que agradezco su sinceridad y que fuera honesta y me recomendara operarlo en otro hospital). Come con un vasito de plástico ya que no puede succionar ni lo más mínimo, no puede cerrar la boca porque no tiene labio y la encía está fuera de la cara, es difícil alimentar un bebé así.......

No tienes a quién acudir, a quién pedir consejo, te ves perdido y coges fuerzas de donde ni sabías que existían. Empiezas a buscar bajo las piedras cómo arreglar la situación, fuimos a Barcelona, Madrid, Valencia, Murcia.......hicimos consultas con varios cirujanos, el problema que pudimos encontrar es que cada cirujano tiene un "protocolo" de operaciones, no se adaptan a lo que cada caso requiera (según lo veo, aunque dos niños tengan la misma patología, no implica que compartan también la misma vía de reparación como mejor opción, no hay dos casos iguales aunque sí parecidos que compartan el modo de reparación al igual que no hay dos personas iguales). Es decir.....un bilateral hay cirujanos que lo cierran en una sola cirugía, sea como sea el niño y de ahí no salen, hay otros que cierran en 2 cirugías (cada una para cada lado) y de ahí no salen, nadie sale de su "protocolo" mi hijo necesitaba una operación diferente......en España también hay muchísimos cirujanos que realizan estos procedimientos por lo que a mi modo de ver, no es bueno. No tienen los suficientes casos para poder adquirir la experiencia necesaria a no ser que viajen al extranjero a países como la India y en ese caso, el seguimiento de los casos es casi nulo. Creo que el ver las evoluciones de cientos de pacientes ayuda mucho a formarse como cirujano a la hora de conocer cuál es el mejor método según los resultados que vas viendo en esas evoluciones.

No sabíamos qué íbamos a hacer, estábamos perdidos y atemorizados, entonces, buscando en internet, apareció él, Darko Moskovitz. Un video de Youtube donde este niño, con un caso similar al de mi hijo se veía antes y después de la operación, vi un resultado que no había visto en ninguna de las cientos de fotos que había visto en las consultas de otros cirujanos.......se veía natural, precioso, nos abrió un camino a la esperanza. No sabíamos de dónde eran las personas que habían publicado ese vídeo, por las fotos que en él aparecían parecía Londres, al final del vídeo había un e-mail y sin dudarlo me puse en contacto con ellos sin esperar recibir respuesta.

Cuál fue mi sorpresa que a los 5min tenía una, Madeleim Moskovitz, la madre del niño, me contaba que eran de Venezuela, que viajaron a Londres porque el Dr. Sommerlad es famoso mundialmente, una eminencia en estos casos y un Dios para incluso otros cirujanos experimentados, nos mandó fotografías del niño y no cabíamos de asombro. Nos contó que habían montado una fundación (Fundación Sonríe Conmigo) que llevaban diariamente a niños sin recursos a operar a Londres desde Venezuela y nos puso en contacto con el Dr. Sommerlad . Además el Dr. Sommerlad, colaboraba con ellos viajando a Venezuela a formar a cirujanos además de viajar por todo el mundo y ser presidente de varias organizaciones en países con bajos recursos. Todo esto hace más de 40 años! Antes de darnos cuenta estábamos en un avión de camino a Londres para operar a mi hijo.

En el Great Ormond Street Hospital for Children operaban una media de 7 niños DIARIOS con labio y/o paladar hendido, con microcirugía. Resultados sorprendentes para el paladar. Es el hospital de referencia del Reino Unido, solo ahí y en un hospital de Manchester (creo) operan estos casos, está centralizado por lo que hay una gran especialización y experiencia además de un gran departamento multidisciplinar que llevan desde el nacimiento a todos los niños para todo tipo de tratamiento que precisen (logopedia, ortodoncia, psicólogo, otorrino......) hasta la edad adulta.

Cuando el Dr. Sommerlad vio a mi hijo en persona (únicamente habíamos intercambiado fotografías) nos dijo que tenía un caso especial por la prominencia tan grave que sufría y que por ello tenía que realizarle una operación previa a la reparación definitiva en la que únicamente cerraría labio, piel, mucosa y suelo nasal, sin tocar ni reparar musculatura para no crear daños en la misma ya que la distancia a cubrir para que la premaxila quedara dentro de la boca, era demasiado grande. Allí estuvimos una semana, de turismo con él. 6 meses después de esta primera operación, volvimos y le cerró todo el labio con la musculatura, nariz y paladar completo en una sola operación. Esta estancia nos llevó algo más de tiempo ya que añadido al normal de rigor que te quedas, un volcán estalló y se cancelaron todos los vuelos del/al Reino Unido (lo nuestro era la suerte, vaya anécdota). El resultado de las cirugías a día de hoy tras solo 2 realizadas nos parece impresionante, teniendo en cuenta las expectativas que teníamos cuando nació.

Continuamos visitando especialistas en España, otorrino, logopeda etc.....afortunadamente no precisó de ningún tratamiento por parte de ninguno. Habla como cualquier niño de su edad y jamás ha tenido ni una otitis, nada relacionado con su condición de fisurado. Los años han pasado volando, sin nada excepcional que no pudiera tener cualquier niño.

Actualmente está en proceso de la colocación de un expansor del paladar para alinear su encía y proceder tras la alineación, con el injerto óseo.

Gracias a la asociación una bonita sonrisa tenemos información que antes desconocíamos (como la cobertura de los servicios que pensábamos antes que no existían) además del apoyo de otros padres y asesoramientos varios. Una gran familia que afortunadamente impedirá que padres como nosotros se sientan tan perdidos y solos como nosotros lo estuvimos.

Nunca nos cansaremos de luchar y daremos lo mejor de nosotros por nuestro niño!!!!!!!!!!!!!!!

LA SONRISA DE ISABEL

Todo empezó en mayo de 2014... Yo tenía 28 años y esperaba a mi tercera hija.
Todo iba bien hasta una mañana de mayo, cuando acudí a hacerme la ecografía de las 20 semanas acompañada por mi madre, es en esa ecografía donde ven que algo no va bien, solo recuerdo que empezaron a llegar médicos y miraban el ecógrafo diciendo entre ellos que no se veía el labio, a mí solo me dicen que me limpie y enseguida me explicarían...
Nos sentamos las dos y lo único que me dicen es "tu hija viene con labio leporino", yo me quedé en shock y pregunté qué era eso, el médico cogió un trozo de papel, y me hizo un dibujo de aquella manera... Pídete cita para dentro de un mes y ya está. Así tal cual sin anestesia ni nada me zampo eso y ya está jejeje.
En el mismo momento que salí de la consulta, llamé a mi ginecóloga de privado, que a su vez era y sigue siendo la jefa de ginecología del hospital Santa Lucía (Cartagena).
Esa misma tarde acudí a su consulta en la que me hizo una ecografía y me confirmó que efectivamente mi hija venía con una malformación llamada labio leporino, automáticamente pregunté qué podía pasarle por venir así, a lo que me respondió que hasta que no naciera no lo podíamos saber.
Hay niños que comen bien cuando nacen otros que les cuesta mucho y en los peores casos tienen mucha dificultad y tienen que hacerles la traqueotomía para que puedan respirar.. pero hasta que no nazca no podemos saber exactamente nada ya que si el paladar estaba hendido tampoco se podía ver hasta que naciera, en ese momento se te viene el mundo encima, y solo preguntas que por qué, por qué y por qué y la respuesta es muy facil, simplemente 1 de cada 750 bebés nace con esta malformación y a mí me tocó uno de ellos.
Una vez te dan esa dura noticia solo tienes dos opciones, una ya sabemos cuál es, y la otra es la que nosotros tomamos, echarle valor y seguir adelante, viendo pasar los días como meses, esperando que llegara el día para verle la cara a nuestra hija.
La espera no fue completa, ya que Isabel se adelantó un mes a su fecha, un viernes 28 de Agosto, después de todo el día de contracciones malísimas y de acudir a urgencias a las 14:00 y mandarme a mi casa a las 18:00 porque según los médicos no era parto tuve que volver a las 19:00 otra vez y a las 21:00 Isabel ya estaba en este mundo con una cesárea de urgencia pero ella salió ese día porque lo dijo ella jejejeje.
Nació con 2,800 kilos y su diagnóstico fue Labio leporino bilateral, Paladar hendido completo y síndrome Pierre Robien (enfermedad asociada a la malformación) la cual consiste en tener la mandíbula pequeña, en el mismo momento de nacer se la llevaron a neonatos para ver cómo iban las primeras horas de vida... Al ser prematura el corazón no estaba todavía como debería por lo que nació con dos agujeritos en el los cuales pronto se le cerraron ya que fue debido a su prisa por nacer al igual que tampoco paso las pruebas auditivas por el mismo motivo por qué era muy pronto para que la maquinita que le ponen en los oídos pudiera dar un resultado.... En fin cuando cumplió un par de meses la vio el cardiólogo y el otorrino y Isabel tenia el corazón perfecto y el oído también por lo que le dieron el alta y todo quedó en un susto.... Sus primeras horas de vida no fueron muy buenas por lo que tuvieron que intubarla y meterla en la UCI ya que la lengua se le iba hacia la garganta, obstruía las vías respiratorias y se asfixiaba, Isabel estuvo en la UCI intubada un par de días, con muchos altibajos, hasta que llegó el cirujano maxilofacial que me había ido siguiendo a mí durante el embarazo y la vio, entonces él fue quien dijo que había que coserle la lengua al labio de abajo para así impedir que se le fuese hacia atrás.
Esa intervención iba a ser la primera por la que pasaría, a los 5 días de vida Isabel entró por primera vez a quirófano, donde le cosieron la lengua al labio de abajo y entonces pudieron quitarle el tubo para respirar y así respirar por ella misma. Estuvo 15 días ingresada alimentándose por sonda, pero enseguida esa sonda se le quitó y empezamos poco a poco a darle comida por boca primero con un cuenta gotas, y después con un biberón como el de cualquier bebé (sobre todo con mucha paciencia)
Los primeros días fueron muy muy duros a mí me dieron el alta a los 9 días porque la cesárea fue mal y después de nacer Isabel tuvieron que volver a operarme (por una hemorragia interna) y demás problemas que surgieron.... Yo me fui, pero ella se quedó en el hospital y eso sin duda fue lo peor de todo el tiempo que ella estuvo ingresada. El irme yo a mi casa y dejarla a ella allí llena de cables sin saber que podía pasar eso fue sin duda alguna lo peor, pero bueno, pronto la pasaron de neonatos a una habitación y yo pude volver a estar con ella unos días y enseguida nos pudimos ir a casa con sus hermanas, que estaban deseando conocerla. Sus hermanas cuando ella nació tenían 3 y 5 años y solo les impresionó verle el botón, a los dos meses de llevar el botón se lo quitaron ya que la lengua había soldado con el labio... a los 6 meses Isabel entro a quirófano por segunda vez, esta vez para cerrarle el labio, fue una operación buena, en esta operación le cambió la cara totalmente, no parecía la misma niña, estuvimos tres días en el hospital y para casa
A los 18 meses volvió a entrar a quirófano por tercera vez para cerrarle el paladar que lo tenía totalmente abierto, esa operación fue también muy bien, a las 6 horas de cerrarle el paladar se comió dos natillas y al día siguiente ya estaba comiendo gusanitos.
La lengua la llevo cosida 2 años y durante esos dos años Isabel comía galletas, pan... Plátanos que le encantaban y de todo lo que podía comer cualquier niño de su edad, Isabel empezó a hablar muy muy pequeña ella decía hola y se le entendía perfectamente, (prueba tu a decir hola con la lengua pegada al labio de abajo a ver si eres capaz jejejeje).
Dos meses antes de cumplir los 2 años Isabel volvió a entrar a quirófano por cuarta vez, y esta vez fue para por fin soltarle la lengua y ya a la misma vez le quitaron las anginas que en ese momento no le molestaban pero más vale prevenir que curar y el cirujano pensó que mejor quitárselas por si por un casual se le seguía llendo la lengua un poquito, que las anginas no le impidieran respirar bien, le soltaron la lengua y no hubo ninguna dificultad para respirar, esta fue la que peor recuperación tuvo no quería comer ni beber, pero pronto se recuperó y todo olvidado.
Bueno esto es un mini resumen de la corta vida de Isabel que ahora tiene 4 años. Pero no quiero acabar esto sin antes decir que estos niños son niños por naturaleza muy muy fuertes y luchadores, son niños que te enseñan a ti muchísimo más de lo que tú les puedes enseñar a ellos..
Otra cosa que quiero que tengáis clara los padres que estéis esperando un niño con labio leporino es algo que en su día me dijo a mí el cirujano, él siempre me dijo estate muy preparada para la sociedad.
Y hoy os digo yo que no tengáis miedo al qué dirán yo tenía mucho miedo a la gente, al qué dirán, de hecho, Isabel y yo estuvimos sin salir de casa hasta que la operaron y le cerraron el labio, yo tenía mucho miedo y no estaba preparada para enfrentarme a preguntas y comentarios, pero a día de hoy, 4 años después, os digo que no penséis en el que dirán, que digan lo que quieran, es aspecto físico es pasajero, una vez operados a penas se les nota.
Isabel tiene 4 años y ella sabe perfectamente que no tiene la boca igual que sus amigos porque nació con labio leporino, es más, se pone delante del espejo y se señala la boca y dice "mira esto es labio leporino y nací así y con un botón".
Ojalá y yo hubiera sabido hace 5 años lo que se hoy, pues de haber sido así hubiera disfrutado al máximo del embarazo y de todo. Los niños que nacen con labio leporino, paladar hendido y otras malformaciones orofaciales son niños igual que el resto la única diferencia es que ellos tendrán que pasar a lo largo de sus vidas varias veces por quirófano y algunos no hablan igual de claro que el resto porque todos los músculos y huesos de sus bocas tienen que ser muy trabajados para fortalecerlos bien, con ese trabajo y el gran esfuerzo que hacen ellos lo conseguirán. Y llegará el día que estén recuperados al 100% y no quede en ellos ni una sola Marca. mientras seguiremos luchando por qué nuestros hijos tengan una bonita sonrisa