Cómo Descubrí que Mi Hijo Tenía Leucemia: Síntomas y Experiencia Familiar
"Su hijo tiene leucemia" es una de las frases más duras que pueden oír unos padres. Si la leucemia no se trata, acaba con la vida del niño en días.
En realidad, hace tiempo que Iago, que ahora mismo tiene once años, pasó por el proceso más duro de la enfermedad.
El Diagnóstico: Un Camino Difícil
«Era un niño que siempre estaba cansado. Al principio pensamos que era normal y que tenía que ver con el crecimiento, hasta que vimos moratones», recuerda su madre, Isabel. Eso fue lo que los llevó a consultar.
«En el Hospital de Barbanza ya nos derivaron al Clínico de Santiago con la sospecha de que podía ser leucemia. Le hicieron una analítica y nos fueron preparando poco a poco. Se reunieron con nosotros un grupo de médicos y nos contaron que podía tener la enfermedad, pero no sabían qué tipo». Al final les acabaron confirmando que era leucemia mieloide, una de las de peor pronóstico. Era septiembre de 2018. Iago no volvió a salir del hospital hasta marzo del 2019.
Isabel confiesa que el momento del diagnóstico lo recuerda como si fuese una película en la que ella era la espectadora; desde fuera: «No eres consciente de lo que está pasando. Desde el principio, cuando nos lo confirmaron, mi única pregunta era: ''¿Tiene cura?''. Solo quería que alguien me dijera que existía una solución».
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Tratamiento y Hospitalización
Iago se sometió a un tratamiento muy largo e intenso, cuando él ya estaba débil. Como resultado, estuvo ingresado en la uci. «Fueron 18 días en los que se encontraba muy malito. Y como madre... Seis meses Iago no entendía lo que estaba sucediendo. «Lo pasó realmente mal. Solo decía: ''Qué mala suerte tengo''. No entendía por qué no podía estar con su hermana mayor, que en aquel momento tenía ocho años», comenta su madre.
De hecho, añade que no eran muy partidarios de ordenadores y consolas, pero que accedieron a comprarle una Nintendo al pequeño para que pudiese estar más entretenido durante todo es tiempo. De vez en cuando, podía ir a pasar el fin de semana a casa.
«Le daban quimioterapia, tenía que estar aislado y nadie podía ir a visitarlo ni nada. A la semana, cuando le bajaban las defensas, casi siempre tenía fiebre.
Al principio, ni Isabel ni su marido fueron a trabajar. «Pero luego, no puedes llevar ese nivel de vida todo el tiempo de ingreso del niño. En nuestro caso, como trabajábamos los dos, el gobierno tiene una especie de ayuda y uno de los progenitores puede pedir una especie de excedencia; como si fuese una baja para cuidado de niños enfermos de larga duración».
Isabel se acogió a ella y su marido siguió con su horario laboral habitual. «Pero lo llevamos fatal. Fue un drama para todos. Nuestra otra hija tuvo que ir a vivir con mis padres y su tía.
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Apoyo Emocional y Familiar
«Siempre hay que poner una sonrisa delante de tu hijo, aunque por dentro te estés muriendo»Isabel rememora esos primeros días en los que no paraba de llorar, incluso delante de Iago.
«Soy una persona muy optimista para todo, pero es un palo que no te esperas ni sabes cómo sobrellevar. Al principio me venía abajo delante del niño. Hasta que un día vino una otra madre que me dijo que no debía ponerme así delante de él. Y se lo agradeceré toda la vida, porque me hizo abrir los ojos», explica. «Él lo nota todo y tienes que sacar fuerzas de donde no las hay. Poner una sonrisa delante de tu hijo, aunque por dentro te estés muriendo.
Pasar tanto tiempo en el hospital les hizo conectar con otras familias que también estaban pasando por lo mismo. «Tuvimos la suerte de rodearnos de gente positiva que nos dio mucha fuerza. Cada vez que le pasaba algo a alguno de ellos, me moría de pena. Y durante el tiempo que estuvimos allí, fueron muchos niños los que se fueron.
El Alta y la Vuelta a la Normalidad
«Da igual lo que te digan al principio, porque la enfermedad de mi hijo era una de las de peor pronóstico. Depende mucho de cómo el niño reaccione al tratamiento que le están dando», considera Isabel. Iago recibió el alta en marzo de 2019, aunque la vuelta a la «normalidad» completa se demoro un poco más.
Tenía un profesor en casa porque pasó muchos meses in ir al colegio. Y cuando ese momento llegó, fue un gran cambio: «Cuando se reincorporó, justo cuadró con el cambio de etapa de Infantil a Primaria. Pasó de mesas grandes redondas, con sus compañeros, a las individuales. Por eso creo que le costó adaptarse un poco más, sobre todo al principio».
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Una de las claves de la recuperación, en palabras de Isabel, fue hacer deporte: «Creo que es muy importante y sé que a él le ayudó mucho.
Isabel recuerda muy bien ese día de vuelta, en septiembre. «Estábamos todas las madres en la puerta, esperando que entraran nuestros hijos. Y una de las mamás, dijo: ''Con lo bien que estábamos en verano...". Y yo, para mí, pensaba: "Cómo deseaba que llegara este momento, que mi hijo tuviera una vida normal como el resto de los niños".
Vivir con el Miedo a la Recaída
Iago ya no convive con la enfermedad, pero no ha llegado a decirle adiós. «El niño no está curado y nunca llegará a estarlo. Aunque no toma ningún tipo de medicación, tiene que ir a revisiones cada cierto tiempo. En este momento no tiene ninguna secuela, pero es una posibilidad que siempre está ahí: vivo con el miedo de que mi hijo recaiga en cualquier momento. Pero he aprendido a vivir con él.
De hecho, muchos de esos amigos que hizo en el hospital sí las sufrieron. Héroes en bataIsabel menciona en varias ocasiones lo agradecida que está a todos los profesionales sanitarios que acompañaron (y acompañan) a Iago. «Estuvimos en las mejores manos. Nuestro médico ahora está jubilado, pero para mí fue Dios (se emociona).
Remarca la importancia de invertir en sanidad, para que, al igual que Iago, los niños puedan seguir adelante. Pero también de cuidar a aquellos que cuidan. Por eso, agradece la existencia de la Fundación Andrea y la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog). «La primera nos dejó un piso para vivir mientras él estaba en el hospital, porque nosotros somos de Ribeira. La segunda nos proporcionó un psicólogo para toda la familia, que nos ayudó a entender la enfermedad. Todo eso, también es importante. Lo primero es que se curen los niños, sí, pero nosotros no sé que haríamos sin ese apoyo que tuvimos de las asociaciones».
No llegaron a desvincularse de ninguna y confiesa que no tienen pensado hacerlo. «Para nosotros son como una segunda familia».
Puede decirse que el protagonista de estas líneas no buscaba serlo. «Vamos a hablar sobre tu enfermedad», dice una voz femenina al otro lado del teléfono. «¿Por qué?», pregunta otra, mucho más aguda. «Porque es el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil. También nos van a sacar unas fotos. ¿Qué te parece?».
Estadísticas de la Leucemia Infantil
La leucemia linfoblástica aguda de células B es el tipo más común de leucemia linfoblástica aguda (LLA) y el cáncer infantil más frecuente en niños.
La tasa de supervivencia se sitúa en torno al 80% en España.
En España se registran cada año entre 1.300 y 1.400 casos, nos cuenta Luis Madero, jefe del servicio de Onco-Hematología del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. Un 30% padece leucemia. Y la tasa de recuperación asciende al 80%.
Investigación y Prevención
La hipótesis más aceptada en la actualidad es que la expresión de un oncogén (evento primario) en una población de células susceptibles permite la aparición de un clon preleucémico.
Estas células preleucémicas están presentes en al menos el 5% de los niños y pueden persistir durante años, hasta que, de repente, la exposición a un ambiente oncogénico ejerza la presión necesaria para que se produzcan alteraciones secundarias del ADN y aparezca la leucemia (evento secundario).
Las radiaciones ionizantes influyen en la génesis de las leucemias agudas. Asimismo, las infecciones siempre han estado en el punto de mira por su implicación en el desarrollo de la leucemias infantiles.
Estos notables logros científicos han colocado al equipo de investigación en una situación privilegiada y única de los que se han hecho eco revistas científicas de alto impacto. Este conocimiento es justo lo que puede revolucionar el campo de la leucemia al permitir instaurar estrategias de prevención.
El Proyecto Cunina plantea una investigación pionera a nivel internacional, la primera en el mundo que combina la búsqueda de susceptibilidades a la leucemia con la posibilidad de prevenirla.
Procedimientos de Diagnóstico
Para ello debe llevarse a cabo un aspirado o biopsia de médula ósea para lo que hay que realizar una punción, bajo anestesia local, del interior del hueso.
Habitualmente la punción se realiza en la cresta ilíaca posterior, en la parte posterior de la pelvis, aunque también se puede realizar en el esternón, que está situado en la parte alta del pecho. Estos dos lugares son donde más médula ósea suele concentrarse.
Tras el pinchazo se realiza un aspirado y así se consigue la parte líquida del interior del hueso, que se corresponde con las células de la médula ósea. En ocasiones, puede ser necesario extraer además una pequeña porción de hueso (biopsia ósea).
El primer estudio que se va a realizar con las muestras obtenidas de la punción y aspiración de la médula ósea es el citológico. Se basan en la técnica de citometría de flujo que usa un instrumento con varios láseres (citómetro de flujo) para cuantificar, clasificar e incluso separar poblaciones celulares. Permite medir diversos parámetros en decenas de millares de células individuales en pocos segundos.
El citómetro de flujo mide propiedades de absorción y dispersión de luz que provoca una a una las células mientras fluyen en una corriente de fluido. Si además utilizamos moléculas (fluorocromos unidos a anticuerpos monoclonales) dirigidos específicamente a elementos (antígenos) localizados en la superficie o el interior de la célula, emitirán una fluorescencia que será detectada y convertida en datos digitales.
Las técnicas citogenéticas permiten detectar alteraciones en los genes o en los cromosomas, que contienen el material genético o instrucciones de la célula, el ADN. Las anomalías genéticas más habituales en la leucemia son las translocaciones (el ADN de un cromosoma se desprende y se adhiere a un cromosoma diferente), las deleciones y adicciones (pérdida o ganancia de una parte de un cromosoma) y las inversiones (reordenamientos del ADN en al menos una parte del cromosoma).
También es frecuente que se ganen o pierdan cromosomas enteros.
Los escáneres, las radiografías o las ecografías pueden ayudar a visualizar lesiones en los órganos más importantes y en los huesos. En su lugar, actualmente se están utilizando con mayor frecuencia otras técnicas como el PET/TAC (tomografía por emisión de positrones), que toma imágenes del organismo a partir de la actividad y metabolismo de los distintos órganos del cuerpo.
Esta técnica permite detectar lesiones no visibles por otros medios mediante la introducción de sustancias (como glucosa) marcadas radiactivamente. Algunas células tumorales, como las leucémicas, tiene mayor actividad metabólica y consumen más glucosa.
Si se sospecha que hay afectación del sistema nervioso central (meninges, cerebro y médula espinal) se puede realizar una punción lumbar, en la que se introduce una aguja entre las vértebras de la columna, en la zona lumbar, para recoger una muestra de líquido cefalorraquídeo (LCR), que rodea la médula espinal.
La existencia de cualquier síntoma (o alteración en los análisis de sangre) no constituye un diagnóstico definitivo de leucemia, sino una primera aproximación diagnóstica. Así, cualquier sospecha de afectación de las células de la sangre deberá ser explorada, identificada y confirmada, en su caso, con los estudios pertinentes que se realizan en los servicios de Hematología.
Otras Experiencias Familiares
Raquel Feijóo, 42 años Llega sola. Perdió a su hija mayor, Vera, cuando tenía ocho años, hace ahora cinco. Una leucemia acabó con su vida. "No me importa hablar sobre ello, ni que me pregunten lo bueno y lo malo. No es verdad eso de que te quedas únicamente con lo positivo. Y es injusto para los niños que se han ido", indica con serenidad.
"También lo es decir que un niño sale adelante por ser luchador. Mi hija no fue ni cobarde ni poco luchadora, mostró la misma fortaleza que los demás. Pero ganó la batalla de otra manera, ella decidió irse y para mí resulta igual de valiente que el resto", añade. Sonríe, aunque la tristeza de su pérdida siempre marcará su mirada.
Sufrieron mucho. Y pide, alto y claro, que se diga que hay mucha negligencia. Que para los padres resulta un calvario la peregrinación que les obliga a ir de hospital en hospital o pedir unas pruebas con urgencia. Cuando su hija, fortachona y muy comilona, empezó a perder el apetito y a quejarse de dolor de huesos, el pediatra le diagnosticó un virus, a pesar de tener el cuerpo cubierto de petequias [manchas pequeñas en la piel]. No olvidará nunca ese mes y medio en busca de un diagnóstico.
Tardaron tres semanas en hacerle una analítica y cuando la tuvieron, les enviaron directamente a urgencias. "Allí estuvimos todo el día, nadie nos confirmaba nada y nos subieron sin más explicación a la planta de oncología. Comenzamos a ver calvitos agarrados a su aparato del suero. Creí morir y mi marido y yo comenzamos a llorar", recuerda.
A la mañana siguiente les informaron de que tenía leucemia y les aseguraron que, dentro de lo malo, sufría una de las variedades mejores. Les derivaron al Niño Jesús. Pero las cosas no salieron bien y Vera se fue.
"Nos metimos en los grupos de duelo de Aladina, que nos ayudaron muchísimo. Gracias a eso mi marido salió del pozo. El primer año no tuve ganas de nada, pero luego necesité devolver lo que me habían dado y seguir en este mundo como voluntaria. Soy una privilegiada al disfrutar de estos niños y de sus padres. Yo no doy, ellos me dan y para mí significan muchísimo", dice Raquel. Al comentarle su sonrisa maravillosa, responde sin dudarlo: "Es la de mi hija". Ha tenido otro niño: "Fue un regalo que nos hizo Vera, hace año y medio, porque en teoría ya no podíamos tener más. Pero ningún niño suplanta a otro. Mientras yo viva ella vivirá en mí".
Yolanda Iglesias, 46 añosIrrumpe en la habitación y emana energía positiva, la que probablemente haya heredado su hijo Enrique, en pleno tratamiento de un sarcoma de Ewing. Está impresionada con la espectacular UCI que inaugura la Fundación. "Afortunadamente no hemos estado demasiado en planta, pero Aladina supone un apoyo tremendo. Para nosotros todo empezó el pasado mes de mayo, cuando Enrique tenía 13 años. Es un niño muy duro, que no se queja de nada, deportista de competición, está en la selección de waterpolo desde pequeño", explica Yolanda.
En enero tuvo algo de fiebre pero no le dieron importancia. Seguía jugando y no se quejaba. Así hasta llegar a abril, cuando comenzó a cojear. Un día sufrió un dolor muy fuerte en las piernas y se fueron a urgencias. Ahí comenzó su propio periplo. "Nos dijeron que se trataría de un dolor muscular, por ser un deportista de competición. Volvimos, dos y tres veces, hasta que conseguimos que le hicieran la resonancia que dio el terrible resultado. Pensé que iba a ser incapaz de moverme y desde ese momento mi marido ha sido mi apoyo", afirma.
Ahora Quique está en plena batalla, convencido de que se va a curar, con un optimismo que le ayuda a él, a sus hermanos y a sus padres. Tras seis sesiones de quimio comenzó con la radioterapia. El tratamiento ha reducido el sarcoma en la ingle de seis centímetros a uno. Una noticia maravillosa, porque no pueden operarle. "Derrocha fuerza", asegura Yolanda, "desde el primer momento nos lo pusieron muy mal, él lo supo todo y es quien mejor maneja esta situación. En una ocasión me dijo que no quería verme sin los labios pintados, porque estuve días sin que me apeteciera nada. Entendí que no podía mostrarme así delante de él. Hay que vivir al día, no pensar en nada más, no tirar la toalla. Lo único que queremos es estar todos juntos. Los cinco. Como la otra noche, que cenamos en familia y mi hijo pequeño dijo: 'Soy el hombre más feliz de la tierra'".
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