Fundaciones para Niños con Cáncer en España: Un Apoyo Imprescindible
La ayuda es imprescindible para los niños con cáncer y sus familias. Afortunadamente, en España existen diversas fundaciones y asociaciones que trabajan incansablemente para brindarles el apoyo necesario durante este difícil proceso. Estas organizaciones se dedican a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus seres queridos, ofreciendo una amplia gama de servicios y programas.
ASION: Un Ejemplo de Apoyo Integral
ASION es una asociación de familias que han pasado por la experiencia de tener un hijo o hija con cáncer infantil o adolescente, además de profesionales, voluntarios, colaboradores y empresas que les apoyan.
Apoyo Emocional y Recursos
El apoyo emocional es una ayuda eficaz cuando diagnostican de cáncer a un hijo/a. Las familias necesitan conocer desde el primer momento los recursos existentes, tanto a nivel público como privado, más adecuados a sus necesidades.
Desarrollo Educativo
ASION considera esencial el desarrollo educativo de los menores con cáncer. Nuestras psico-educadoras ofrecen asesoramiento tanto a las familias como a los centros educativos y ayudan a resolver problemas relacionados con el área educativa.
Atención y Rehabilitación de Secuelas
Con el aumento de la supervivencia, se ha detectado que un importante número de los menores con cáncer sufre algún tipo de secuela o dificultades. Por esta razón, ASION crea en 2016 el Centro de Atención y Rehabilitación de Secuelas, donde ofrecemos atención especializada con fisioterapia, neuropsicología, psico-oncología, trabajo social, animación socio-cultural, etc.
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Ocio Hospitalario
El ocio es esencial en la vida de cualquier niño o niña, y más aún durante momentos de enfermedad y hospitalización. En ASION desarrollamos un programa de ocio hospitalario en los hospitales de referencia en cáncer infantil y adolescente (H. La Paz, H. Niño Jesús, H. Gregorio Marañón y H. 12 de Octubre).
Guías Informativas
Ofrecemos guías para menores, familiares y profesionales sobre los diferentes tipos de cáncer y cómo afrontarlos en las distintas etapas de la enfermedad.
Federación Española de Padres de Niños con Cáncer
En 1990, siete asociaciones de padres y madres de niños con cáncer crean la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para las familias españolas que se enfrentaban al diagnóstico de cáncer en un menor.
Ser portavoz de los niños, niñas y adolescentes con cáncer y de sus familias en España, ante las instituciones y la sociedad, con el fin de trasladar su problemática y plantear soluciones.
Niños con Cáncer cuenta con programas propios y de sus federadas: Los programas, coordinados por la Federación y ejecutados por sus entidades federadas, se centran en atención a los menores con cáncer a través de psicooncología en diagnóstico, tratamiento, fase terminal y duelo; ayudas económicas y sociales para cubrir gastos de manutención, farmacia, pisos de acogida, etc.
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En la actualidad, la Federación la constituyen 20 asociaciones miembro de pleno derecho afincadas en diferentes comunidades autónomas y 3 entidades colaboradoras que pretenden objetivos comunes. Además, Niños con Cáncer es miembro fundador de Childhood Cancer International, constituida en 1994, y cuenta con un representante en su Junta Directiva.
El Sueño de Vicky: Impulsando la Investigación
Algún día el cáncer infantil será una enfermedad 100% curable. Conscientes de este desgarrador problema, desde El Sueño de Vicky, luchamos para cambiar la situación. Todas las acciones para mitigar el impacto de la enfermedad son necesarias, pero nosotros ponemos el foco en aquello que puede salvar más vidas: la investigación.
En El Sueño de Vicky siempre hemos tenido claro el objetivo: financiar proyectos de investigación contra el cáncer infantil y mejorar los tratamientos actuales. Empezamos nuestra andadura como Asociación en octubre de 2016, y un año después, nos convertimos en Fundación.
Desde el primer momento nos acompaña la ilusión, la esperanza y las ganas de lograr cosas que cambien el futuro de los niños enfermos de cáncer. Cuando te dicen que tu hijo tiene esta enfermedad, sólo te mantiene en pie la esperanza. Y es precisamente esperanza lo que la Fundación pretende dar. Una esperanza basada en hechos, en horas de arduo trabajo, en medios capaces de aportar soluciones.
Fundación Aladina: Creando Espacios de Atención Integral
La Fundación Aladina también juega un papel crucial en el apoyo a niños con cáncer y sus familias. Han sido galardonados con la Encomienda de la Orden del 2 de mayo de la Comunidad de Madrid, Obra Social La Caixa, Premio de la Fundación CEU Ética y Valores, Premios XL Semanal, Inocente Inocente o los Premios Solidarios Telva.
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La Casa Aladina será el primer espacio de atención integral en España, fuera de los hospitales, para niños enfermos de cáncer, sus familias y supervivientes.
Proyectos en Marcha
- Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia): Construcción de un gimnasio para la rehabilitación de niños y adolescentes con cáncer.
- Investigación contra el cáncer (Madrid): EpicKids, un proyecto que estudia la incidencia de la nutrición mediterránea en los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos pediátricos.
- Hospital Universitario de Toledo (Toledo): Humanización del Área Pediátrica, transformando las urgencias y la UCI pediátrica en espacios más humanos.
- Hospital Vall D'Hebron (Barcelona): Nueva unidad de Onco-hematología pediátrica, realizada en colaboración con la Fundación Small y la Fundación A.
Testimonios
Estas son algunas de las experiencias y agradecimientos de personas que se han beneficiado del apoyo de estas organizaciones:
- “Para mí el hecho de acudir una vez cada mes a las reuniones era una alegría, algo diferente a todo el mes y a todas las cosas que podía hacer."
- “La cercanía del hospital y la accesibilidad del personal para hablar y pedirles opinión sobre diversos temas."
- “Desde aquí animar a todas las familias que están pasando por lo mismo o similar que mucho ánimo. Intentad sacar de todas las situaciones, por complicadas que sean, lo positivo, lo mejor y, como todo en la vida, esto sí tiene un final. Aunque no se vea claro tiene un final, os lo aseguramos."
- “El grupo de adolescentes me está ayudando mucho a vencer mi timidez. En los campamentos, al principio, yo no quería ir a ninguno porque no sabía lo que me iba a encontrar, pero un día lo probé y fue genial."
- “El saber que podía salir de la habitación con total tranquilidad y que alguien se podría quedar al cuidado de mi hija supuso un gran alivio."
- “Estamos muy agradecidos a la asociación por darnos este apoyo. Gracias a su ayuda podemos seguir adelante con el tratamiento de nuestros hijos. Sin su apoyo estaríamos perdidos."
- “Estar en tu propia casa, siendo muy confortable y estando muy cómodos."
- “A mí me ha ayudado a quitarme mis miedos, y todo lo que me ponía triste lo he superado. Ya no me pone triste nada. Y con mi hermano me llevo mejor."
- "Con 16 años tuve Leucemia, y lo que mejores recuerdos me trae son los campamentos. Tengo la suerte de haber ido siendo adolescente y continuar participando ahora como voluntaria. Es una experiencia inolvidable: cuando fui como adolescente, me ayudó mucho personalmente. Haces amistades nuevas, sales del entorno de superprotección de tus padres, y te consigues sentir otra vez normal."
- "Siempre estaréis en nuestros corazones, nuestra estancia ha sido súper estupenda y nunca os podremos agradecer todo esto. Deciros que en estos 4 años que llevamos con este problema, es lo único bueno que nos ha pasado. ASION, ¡sois estupendos!"
- "La ayuda de ASION, el saber que no estás solo, es muy valiosa para todas las familias que nos encontramos con el impacto de que nuestro hijo tiene cáncer. En mi caso, el apoyo incondicional de la asociación cuando parecía que todos los recursos estaban agotados fue como un rayo de luz."
- “Como madre de una niña que ha tenido cáncer, valoro mucho las actividades que realiza la asociación, con las que nos ayudan a todos, padres e hijos. Pero a mí particularmente, lo que me hace sentir mejor es que a las personas que forman ASION no les damos pena; ellos nos escuchan, entienden lo que nos ocurre y tratan de buscar soluciones para que todo vuelva a encajar en la nueva vida que nos ha tocado vivir."
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