Cómo criar hijos siendo padres ciegos: Un manual de supervivencia
La crianza de un hijo presenta desafíos únicos para cada familia. Sin embargo, cuando los padres son ciegos, estos desafíos pueden intensificarse, requiriendo estrategias adaptadas y un enfoque innovador. Este manual explora cómo Mark Beyebach y Marga Herrero de Vega, terapeutas familiares con 25 años de experiencia, abordan la crianza de hijos, especialmente en situaciones donde los padres tienen discapacidad visual.
El Viaje Hacia la Paternidad
La decisión de tener hijos siendo ciegos conlleva un intenso período de reflexión y consultas con genetistas. Es crucial asegurarse de que la ceguera no sea hereditaria, aunque la incertidumbre siempre estará presente. A pesar de las preocupaciones y miedos, el apoyo de la familia y amigos juega un papel fundamental. De hecho, Juanjo y yo teníamos preocupaciones y miedos, pero creo que eran los mismos que los de cualquier otra pareja sin discapacidad.
Es importante destacar que, aunque el entorno cercano suele ser comprensivo, existen casos donde el temor y el desconocimiento pueden generar dificultades adicionales. No obstante, la experiencia de criar a un hijo siendo ciego puede ser profundamente gratificante.
Adaptación y Aprendizaje Temprano
Nuestro pequeño Vikingo, como me gusta llamarle, tiene 4 años ya, y la crianza siendo padres ciegos con un niño sin discapacidad está siendo trepidante. Desde temprana edad, los niños aprenden a adaptarse a las necesidades de sus padres ciegos. Tendría unos 7 u 8 meses cuando aprendió que con sus padres no valían las miradas ni el señalar con el dedo a lo que quería, así que se fijó y se dio cuenta de que sus padres usábamos las manos para todo. Y desde entonces, empezó a cogernos la mano y ponerla en el objeto que quería que le diéramos o como mínimo, a dirigirla hacia la dirección adecuada.
La comunicación verbal se vuelve esencial, y los niños desarrollan una capacidad para describir su entorno de manera detallada. Empezó a balbucear y, a su manera, a hacerse entender verbalmente pronto, y desde entonces no ha parado de contarnos todo lo que percibe sin que se lo pidamos, porque una cosa que tenemos muy clara desde que me quedé embarazada es que no queremos que nuestro hijo sienta la responsabilidad de ayudarnos o de alguna manera de cuidar de nosotros. Aquí él es el niño y quien ha de disfrutar de su infancia, y nosotros somos los padres, quienes vamos a proveerle a él de todos los cuidados y apoyo que necesite.
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Intentos de "Curación" y la Realidad del Parque
Aunque vive con toda normalidad que sus padres no veamos, ha intentado curar nuestros ojos. Primero con un martillo de juguete, luego evolucionamos al Arnidol, que es lo que le aplicamos cuando se hace un chichón, y por supuesto, no podíamos olvidar el infalible “cura sana cura sana” con un beso en cada ojo y creyendo que así podremos volver a abrirlos y ver.
Uno de los mayores desafíos para los padres ciegos es la seguridad de sus hijos en lugares públicos como el parque. Me da pánico no saber dónde está, así que nunca vamos los tres a no ser que otras personas de confianza y no ciegas nos acompañen o estén ahí para poder ayudarnos a vigilar al niño. La solución a menudo radica en la colaboración con otros padres y la construcción de una red de apoyo. Un día, una madre de otra de las clases de la guarde se me acercó y nos pusimos a hablar y aproveché la ocasión para pedirle que si algún día se quedaba en el parque con su hijo, me avisara para quedarme yo también y a partir de entonces, así lo hicimos.
Además, es fundamental enseñar a los niños a responder cuando se les llama y a indicar su ubicación. Por otro lado, ya sea en el parque o en cualquier otro lugar donde el peque no esté de nuestra mano, estamos intentando enseñarle que cuando le llamemos nos conteste y nos diga dónde está.
Desafíos y Soluciones en la Etapa Preescolar y Escolar
A medida que los niños crecen, surgen nuevos desafíos relacionados con actividades visuales como dibujar, pintar y realizar trabajos manuales. Ahora con 4 años y 4 meses que tiene, en plena edad preescolar empieza a querer dibujar, pintar, nos piden trabajos manuales en el colegio, y todas estas cosas son las que por mucho que me esfuerce, no puedo hacer con él. Puedo colaborar y lo hago en aportar ideas, materiales...
La tecnología se convierte en un aliado invaluable, permitiendo a los padres ciegos participar en la educación de sus hijos. Siguiendo en el ámbito escolar, con el tema de la escritura sin embargo, tenemos la ayuda del ordenador, y nos está yendo muy bien. Otro de los muchísimos ejemplos que os podría dar de lo útil que nos resulta la tecnología en el día a día es el tema de las comunicaciones con el colegio. Lo normal, al menos cuando los niños son pequeños, es que la comunicación entre familias y profesorado sea a través de la agenda.
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La adaptación de materiales educativos y la búsqueda de recursos digitales son esenciales. De momento no hemos llegado al tema deberes pero espero que mucho del material para ayudarle podamos conseguirlo en formato digital. Tendremos que pedir ayuda también, lo sé, pero iremos viendo, por suerte la tecnología avanza a pasos agigantados y quién sabe qué nos encontraremos de aquí a un tiempo.
Inclusión en el Juego y la Lectura
La falta de juegos y libros inclusivos representa otro obstáculo. Otra de las cosas en las que no podemos estar al mismo nivel que los padres no ciegos es en cuanto a los juegos, ya sean juegos de mesa o videojuegos para ordenador, tablet o consola. No hay casi nada inclusivo, por lo cuál, cuando mi Vikingo me pide ayuda, tengo que decirle que no puedo, cosa que él no entiende y me dice: mami, tienes que aprender. Algo similar nos sucede con los libros y cuentos infantiles, hay muy pocos adaptados. Es cierto que adaptarlos conlleva mucho trabajo, especialmente en la parte de las ilustraciones.
Sin embargo, la creatividad y la adaptación pueden transformar estas limitaciones en oportunidades para fortalecer el vínculo familiar.
Conclusión: Un Viaje Hermoso
A pesar de los desafíos, la crianza a ciegas es una experiencia hermosa y enriquecedora. La crianza a ciegas del pequeño Vikingo es hermosa, no la cambiaría por nada del mundo por muchas frustraciones que nos llevemos.
La clave está en la adaptación, la colaboración y el aprovechamiento de los recursos disponibles. Con el apoyo adecuado y una actitud positiva, los padres ciegos pueden criar hijos felices, seguros y competentes.
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