Metaphase: Un Superhéroe con Síndrome de Down
«Metaphase» se remonta al nacimiento de Oliver, un bebé muy esperado por sus padres, y que nació con síndrome de Down en 2010. Además, Oliver vino al mundo con cardiopatías congénitas que requirieron de tres cirugías a corazón abierto, y más de siete meses de hospitalización. A lo largo de este tiempo su vida corrió serio peligro en varios momentos.
Pero Oliver fue superando todos y cada uno de aquellos momentos. Precisamente la fuerza que demostró en aquellos críticos meses fue la chispa que sirvió de inspiración a su padre, Chip, un artista gráfico dedicado al mundo del cómic. Chip comenzó a escribir la historia como una necesidad personal para plasmar la experiencia de su hijo.
Se trata de una novela gráfica protagonizada por Ollie, hijo de un destacado y famoso superhéroe. Ollie, que tiene síndrome de Down, persigue un sueño: seguir los pasos de su padre y convertirse en un superhéroe que luche por el bien de la humanidad. De momento es sólo el prólogo, 14 páginas, pero próximamente se ampliará a un número completo. Su estilo es el de los clásicos cómics de superhéroes de DC o Marvel, y busca precisamente ese mismo tipo de público.
Según él la idea surgió durante la primera hospitalización: «me lo imaginé como un superhéroe, superando todos los pronósticos, y me inspiré en eso. Pero descubrió que lo que nació como algo personal, con ayuda podía llegar a un público más amplio. Fue tal el éxito que tuvo que el pasado verano se publicó en ComiXology, la plataforma de cómics digitales más grande del mundo, donde ha alcanzado una gran cantidad de lectores y en la que se puede encontrar tanto en su versión original en inglés como traducido castellano.
Chip pretendía hacer irrumpir al síndrome de Down en un mundo tan rígido y estereotipado como el de los héroes de ficción. No pretende dirigirse a un público infantil (de hecho, hay escenas muy gráficas), ni está especialmente ideado para personas con discapacidad intelectual (no está en Lectura Fácil).
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A pesar del éxito que ha obtenido, el objetivo de Chip al crear «Metaphase» no ha cambiado y es cada vez más ambicioso porque, como dice, queda por demostrar al mundo todo lo que las personas con síndrome de Down pueden inspirar y cómo, a su manera, pueden ser nuestros héroes. Porque lo que desea con su trabajo es que la gente vea a las personas con esta discapacidad como seres humanos hermosos e inspiradores.
Terapias de Estimulación Temprana: Un Debate Abierto
Quería preguntaros por estas nuevas terapias de estimulación para nuestros pequeños que estan llegando a nuestro pais. Yo soy muy escéptica al respecto, pero después de ver casos tan llamativos como el del hijo de Bertin Osborne, no sé qué pensar.
Los fundamentos sobre los que se sustentan estas terapias no tienen una clara base científica ni están suficientemente explicados. Además, los beneficios que estas terapias dicen alcanzar tampoco están bien documentados. Los casos sorprendentes de mejora a los que se remiten estas terapias son, en su mayor parte, historias de casos individuales o en datos anecdóticos, que no dejan de ser eso, casos particulares.
En una ocasión me encontré con unos padres que afirmaba que, gracias a la terapia Doman, su hija de 2 años era capaz de leer y realizar otras muchas actividades propias de niños con discapacidad intelectual de mayor edad., Sin embargo, lo que estos padres no veían era que su hija carecía de los patrones de comunicación básicos y sus niveles cognitivos y motores eran muy bajos.
La estimulación de las habilidades cognitivas del niño basándose en la plasticidad cerebral sobre la que se fundamentan estas terapias se realiza de tal forma que deja sin atender el contexto natural y cotidiano en el que se desenvuelve el niño en su día a día, tanto social como familiar. En este sentido, me he llegado a encontrar con casos en los que los padres no han escolarizado al niño para aprovechar esas horas en la terapia en cuestión. Abandonar o desatender aquellos contextos de estimulación natural del niño, como el colegio (donde aprende competencias comunicativas, sociales y donde adquiere conocimiento) nunca es recomendable.
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Personalmente me parece muy sintomático que los padres tengan que romper con todos los tratamientos anteriores y hacer tabula rasa de todo lo alcanzado hasta el momento. Gracias por preguntar.
En primer lugar estoy completamente en desacuerdo con lo que plantea la persona que escribio anteriormente, nuestro ninio tiene casi 3 anios y venios haciendo la terapia neurologica basada en el m,etodo doman, que no es nueva, ya lleva como 40 o mas anios, con buenos resultados. Conozco el caso de Ariel Ary quien hizo la terapia por 5 anios cuando era muy pequenito, bueno pues no hay nada que cognitivamente puedas reconocer como discapacidad, es un muchacho super independiente, que habla tres idiomas, jugador profesioal de tenis, trabajando ya y con metas de ir a la Universidad, en fin.
Mira te digo cuando nosotros empezamos fuimos a los Institutos de Filadelfia, el programa alla nos gusto pero no es el ideal, mucho estres y de verdad descuida muchos aspectos de a familia, pero el programa que seguimos ahora con Family Hope Center es mucho mas interesante y mucho mesno estresante, lo hacemos 5 dias y medio y aun con el programa mando a Mateo a la ezcuelita regular de 2 a 3 veces por semana, y ha avanzado mucho porque es un programa muy integral que se enfoca en el crecimiento de neuronas, en incrementar la actividad dandritica, en estimular el desarrollo de areas en las que hay danio cerebral, esta basado en la neuroplcaticidad, Mateo sigue un programa de oxigenacion, una dieta rigurosa, un programa de gateo arraste y caminata, programa de lectura, un programa de integracion de reflejos y de estimulacion sensorial. Esste programa realmente le esta ayudando, y realmente vale la pena hacerlo.
Te doy mi correo personal porsi me quieres escribir y te cuento mas al respecto, nmo es una terapia magica, los cambios no se dan en unos cuantos meses, hay que trabajar con el ninios 3 o 4 anios, pero los resultados son muy buenos, eso si te lo puedo decir. Te aconsejo que averigues mas de este programa, y que no hagas caso de personas que a lo mejor no estan bien informadas o que no han seguido el programa ya que se basan en conjeturas poco fundadas. Yp te hablo de mi experiencia de 2 anios haciendo el programa y de la experiencia de una amiga con un muchacho Down al que le esta yendo de maravillas. Suerte y no te desanimes.
Al leer el debate que se ha establecido sobre los métodos alternativos de estimulación, no puedo por menos que aportar mi visión del tema. Soy experta en Atención Temprana y llevo una larga trayectoria de trabajo con niños con distintos trastornos del desarrollo y sus familias. A lo largo de este tiempo me he encontrado algunas familias que han optado por este método. Los profesionales o los padres que llevan a cabo este método muestran las mejorías de algunos niños que no voy a poner en duda, lo que sí me planteo es si esos niños no lograrían también los mismos avances con una intervención de Atención temprana seria y sistemática con él, con su familia y su entorno adaptada a sus características y necesidades dentro de su entorno natural, sin necesidad de poner en riesgo el equilibrio afectivo y la estabilidad de la familia, por no hablar de las implicaciones económicas. Educar a un hijo con discapacidad es algo muy complejo, a la vez que muy bello.
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Como padres os planteáis continuamente cuál será la mejor opción y estáis dispuestos a cualquier cosa con tal de beneficiarle. La mejor intervención para vuestro hijo no es un método u otro sino la respuesta sensata a sus necesidades concretas y a las de vuestra familia.
Que pena leer este mensaje y que lastima que se desanime a los padres interesados en alternativas diferentes y me da pena la falta de respeto a los padres de familia que se ha mostrado, porque los unicos que realmente conocemos y somos los #1 interesados en el bienestar de nuestros ninos somos los padres, no hay ningun profesional que conozca y ayude mejor a nuestros ninos que la propia madre o padres, y que pena que eso no se respete y se deje a los profesionales a decirnos como si fueramos ninos de 4 anios lo que debemos o podemos hacer por nuestros hijos o por el bienestar de nuestra familia. El staff de Family Hope Center siempre siempre ha valorado nuestro conocimiento, nos ha respetado y ha adaptado el programa a nuestras necesidades, no hay nada que hagamos y estemos haciendo que haya traido algo negativo en ningun aspecto en el desarrollo de nuestro hijo, todo los contrario ha traido muchas bendiciones a nuestra familia, es mas nunca hemos estado mas felices y mas unidos que antes, y nunca mas cercanos al Senor y nunca mas agradecidos.
Se necesita agallas para criticarlos cuando ni se tiene un nino especial ni se ha intentado el tratamiento, ojala los padres sean animados y aplaudidos y respetados por su opinion y sus decisiones. Y ojala no sean desanimados a intentar maneras de estimulacion que realmente desarrollen las capacidades neurologicas del nino. Saludos respetuosos y adelante y felicitaciones a todos los papas que se atreven a cuestionar si lo que vienen haciendo pos sus hijos de la manera tradicional realmente esta ayudando o si hay que mirar otras opciones como homeopatia, integracion de reflejos con el metodo Masgutova, un programa sensorial, de lectura y de mobilidad, un programa de oxigenacion, una dieta balanceada con detoxificacion, un programa de estimulacion auditiva como Tomatis o ILS. etc entre otras cosas.
Para resolver tus dudas te puedo contar mi experiencia cómo padre, que lleva dos décadas aprendiendo de su hijo con síndrome de Down. Cuando nació nuestro hijo nos hicimos la misma pregunta que nos habíamos formulado previamente: ¿qué nos gustaría que fuese de mayor y como hacer esa transición? A nuestra hija no la enviamos a centros especiales, con profesionales especiales dedicándoles muchas horas a la semana para que de mayor fuese un «premio nóbel» (permíteme la expresión). Si con ella siempre buscamos entornos normalizados, que jugase con sus vecinas y amigas o amigos, que fuese al colegio público que tenía más cerca de casa, ¿por qué motivo íbamos a ser diferentes con él?, ¿sólo porque tenía síndrome de Down?.
Tanto mi mujer como yo, profesionalmente, estamos relacionados con la sanidad y, por suerte o por desgracia, tenemos conocimientos y forma de acceder a determinada información que otros padres no tienen. También a nosotros nos hablaron de terapias alternativas, pero las rechazamos, por una razón: no queríamos para nuestro hijo un trato diferente al de su hermana. Apostamos por la atención temprana, que nos ayudó a conocer la respuesta a muchas preguntas sencillas, pero fundamentales en el aprendizaje de cualquier ser humano (porqué jugar con muñecas, porqué contarle cuentos, porqué interactuar con iguales, etc).
No pretendo polemizar ni con los profesionales que han contestado a tu pregunta, ni con Janet. Simplemente te doi mi opinión. Mi hijo nunca ha faltado al colegio (en España la educación es obligatoria de 3 a 16 años) por asistir a una sesión de atención temprana. Yo, desde luego, y a todos los padres que tienen un hijo con Síndrome de Down y me preguntan, les aconsejo la atención temprana. Me parece la mejor opción. Aunque, cómo dice Janet, los padres tienen la última palabra. Pero creo que siempre debemos tener en cuenta que no por ser más inteligentes, tener más velocidad de respuesta mental, saber más idiomas o terminar más licenciaturas universitarias nos sentimos más realizados y seremos más felices.
Hola a todos, estoy buscando información sobre qué son los métodos alternativos de intervención y estimulación temprana. Hola buenos dias. La verdad, estimada Raquel, es que no sé muy bien si voy a ser capaz de responder a sus cuestiones, porque yo tampoco me aclaro mucho con todos estos conceptos que se manejan en la actualidad, y desconozco su significado real. Ya sabe usted que a veces usamos palabras y frases sin que todos tengamos una idea clara de lo que quieren decir.
Sí le puedo decir que, desde sus inicios, los programas de atención temprana utilizaron una metodología determinada, muy basada en la consecución de objetivos y logros por parte de los niños. Con el paso de unos pocos años, esta metodología fue cambiando, haciendo más hincapié en la influencia de los contextos, e incidiendo en aspectos del desarrollo que fomentaran las habilidades de comunicación, de interacción, de socialización, de resolución de problemas de la vida diaria, de autonomía personal.
Dentro de este marco de referencia, más o menos, la gran mayoría de programas de atención temprana actuales tratan de ayudar al niño y a su familia a cubrir unos objetivos, insistiendo especialmente en la importancia del medio familiar y social para el fomento de las habilidades individuales; evidentemente, cada programa tiene sus matices, no existe una homogeneidad a la hora de la aplicación práctica. Es cierto que siempre ha habido una serie de programas o proyectos que se «salían» un poco de estos esquemas, ofreciendo una serie de «alternativas» que se ofertaban como muy beneficiosas, aunque nunca se han demostrado empíricamente estas ganancias. Hay que señalar que no podemos despreciar ni minusvalorar ninguna aproximación distinta o diferente, porque en nuestro trabajo siempre hemos de estar abiertos a cualquier innovación que redunde en beneficio delos niños y sus familias. El problema es que eso hay que demostrarlo. Como se ha visto con las modificaciones que se han ido introduciendo, basadas en las aportaciones de los modelos teóricos que sustentan la práctica de la atención temprana. No sé si habré sido capaz de aclarar sus dudas. En cualquier caso, seguimos en contacto para lo que usted necesite. Un abrazo.
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