Bea Segura y la Lucha Contra la Cardiopatía Congénita de su Hija
Nunca había oído hablar de lo que es y supone una cardiopatía congénita. Fue en marzo de 2005.
Mi hija no había cumplido los tres años cuando, en una revisión rutinaria, su pediatra, la doctora Yolanda Martín, nos dijo que el corazón de Beatriz no sonaba bien. En la auscultación oía “un ruido continuo” que hasta entonces había pasado inadvertido y que no podía valorar con exactitud porque la niña tenía fiebre.
Pasados unos días, volvimos a la consulta y nuestro temor se confirmó: la doctora nos recomendó la valoración de un cardiólogo. Esa noche ya no pudimos dormir. Yo, como madre, no quise ver la realidad y mi mente me repetía una y otra vez: «un soplo, ¡bueno! Eso lo tienen muchos niños».
Al día siguiente, 11 de marzo, nos pusimos en manos del doctor Enrique Maroto en el Hospital Gregorio Marañón. El mundo se nos vino encima. A partir de ese momento fue como si las cosas hubieran cambiado de color, como si, de pronto, todo hubiera mutado de orden y aspecto, como si nos encontráramos subidos a un tren con no sé qué rumbo.
El doctor Maroto fue muy claro en sus explicaciones, demasiado claro. Beatriz nunca se había sentido mal ni cansada, nunca habíamos notado en ella un cambio de actitud o actividad, siempre había sido una niña muy movida y activa, incansable en la mayoría de los casos, y con un comportamiento que en nada difería al de cualquier niño de esa edad.
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Quizá, habría que preguntarse si no es más fácil, para padres y médicos, que pruebas como la ecocardiografía se incluyan en el protocolo de actuación en la primera revisión que se hace a un bebe recién nacido. ¿Qué hubiera pasado si su pediatra no hubiera detectado ese ruido? ¿Estaríamos aún ajenos al problema? Estoy segura que sí.
Ese fatídico 11 de marzo, salimos de la consulta con la percepción de que el mundo se había parado, que la vida nos ponía por delante un obstáculo que se nos hacía insalvable. Pedí a Dios con todas mis fuerzas que nos ayudara a saber manejar la situación que se nos había venido encima. Pasamos de creer que éramos una familia normal a verlo todo con distintos ojos.
Durante muchos meses, perdimos la ilusión por todo, se nos quitaron el hambre y las ganas de reír… Eso sí, llorábamos mucho, mucho. Por cualquier cosa. Recuerdo que, un día, ella estaba sentada en la mesa del salón y yo en el sofá, atándole los cordones de los zapatos. Me cogió la cara con sus manitas y, con su media lengua, me dijo: “mamá, yo te quiero ver a ti contenta”.
A su hermana mayor, Lucía, nunca le dijimos nada; a los abuelos se lo comunicamos el mismo día que lo supimos. Poco a poco, fuimos dando la noticia al resto de la familia y, cómo no, a nuestros amigos. Todos se volcaron en nosotros, cargados de energía positiva para transmitirnos, pero preocupados por una situación que no parecía sencilla.
No hay palabras para describir el periodo tras el primer diagnóstico. Cada día, pendientes del teléfono; cada día, queriendo aparentar normalidad, pero destruidos y deshechos por dentro.
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Durante ese tiempo, después de ver al doctor Maroto, comenzamos un periplo por los distintos hospitales de Madrid, España y el extranjero: necesitábamos confirmar el diagnóstico de Beatriz y que la única solución posible pasaba por el quirófano. Fue una postura que nos llevó a preocupaciones innecesarias, pero creo que cualquier padre o madre en nuestra situación habría adoptado.
Digo preocupaciones innecesarias porque necesitábamos confirmar el diagnóstico de Beatriz y estar convencidos de que la única solución pasaba por el quirófano. En todos los grandes hospitales de Madrid nos confirmaron ese nombre maldito, ostium primum, y su solución.
Solo en el Hospital La Paz no coincidieron en cuanto a la fecha de la operación, pues el cardiólogo era partidario de esperar a que la niña fuera más mayor, quizá con once o doce años.
Buscábamos en Internet, leíamos todo lo que caía en nuestras manos relacionado con el corazón y hablábamos con mucha gente, sobre todo con aquellos que sabíamos que nos podían aportar algo nuevo. Continuamente nos hacíamos las mismas preguntas: ¿qué hacemos? ¿Accedemos a que se opere ahora o esperamos? ¿Y si pasa algo? ¿Y si, más adelante, nos encontramos con una situación inesperada?
Entre tanto, nos pusimos en contacto con la Fundación Menudos Corazones, que hace una labor encomiable. En el colegio de las niñas conocimos a otra madre, del patronato de la Fundación, cuyo hijo había pasado por una intervención de este tipo cuando tenía apenas diez días de nacido. El niño tenía entonces cuatro años y hacía una vida completamente normal.
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Nos gustaba verle cada tarde en el patio del cole y le buscaba cuando no le encontraba; le veíamos correr y eso en aquellos momentos nos animaba, y mucho. Fuimos descubriendo a muchas personas que conocían casos similares, algunos cercanos como un tío, un primo o un amigo que había pasado por una cirugía cardiaca.
De pronto, descubrimos que mucha gente estaba relacionada o conocía casos similares y, en todos, los resultados fueron buenos. Recibíamos muchos ánimos, pero solo alguien que ha tenido la experiencia puede imaginar y comprender cómo nos sentíamos en esos momentos.
Yo no me encontraba en condiciones de trabajar y tuve que coger una excedencia; aún amamantaba a mi hijo y tuve seis mastitis. En ese momento, Dios nos envió a un ángel: la doctora Maite Alonso. Antonio, por su profesión, tiene contacto cada día con los médicos, ya que trabaja con una empresa multinacional para los pacientes diabéticos y es así como Maite, por casualidad, se nos puso en el camino.
A los cuatro años, su hija fue operada de una comunicación interventricular y, tres años después, se convertía en un ejemplo para nosotros. Nunca sabré cómo agradecerle lo que hizo por nuestra familia: nos comprendía y apoyaba mejor que nadie, siempre estuvo ahí para transmitirnos calma y bienestar. La experiencia de otros padres es fundamental para superar los miedos que surgen a lo largo de este camino.
A lo peor. Miedo a que algo inesperado sucediera y todo lo bueno que nos habían contado se fuera al traste; miedo a quedarnos sin Beatriz, a no ver más su sonrisa, a no tenerla entre nosotros. Sabíamos que este tipo de intervenciones estaban muy controladas y que aún “sin suerte”, como nos dijo el doctor Maroto, saldría bien.
Pero se trataba de nuestra hija: era ella quien debía entrar en quirófano y enfrentarse a la dichosa extracorpórea. Temor a lo que vendría después: si la seguiríamos viendo igual, si nos impactaría demasiado su cicatriz en el esternón. El miedo es una constante en el tiempo de espera.
Siempre hemos sido un matrimonio unido y feliz y así debíamos continuar. Y así fue: nos unimos aún más para superarlo y cuando uno caía el otro le empujaba y daba ánimos, a pesar de sentir que los pilares sobre los que se sustentaban sus palabras también se resquebrajaban. Nunca hablamos del tema delante de los niños y Antonio hizo suya una frase que nos ha llevado con éxito al final de esta historia: “Tenemos un problema, pero tiene solución”.
Llegó el verano y el doctor Maroto nos aconsejó marcharnos de vacaciones porque la intervención no sería hasta septiembre u octubre. Procurando que los días pasaran con la mayor «normalidad», nos fuimos a la playa y a la sierra.
Beatriz fue operada el 14 de octubre de 2005. La ingresaron el día anterior y ella estaba convencida de que iba al hospital a ver al Doctor Sonrisa, ese payaso que alegra la estancia de los niños en situaciones tan complicadas.
Pasamos la noche con ella y con una enfermera que cada tres horas nos recordaba que Beatriz ya no podía comer ni beber nada. Sentíamos un inmenso dolor por su inocencia, pero nuestro deber como padres, por muy duro que nos pareciera, consistía en dejarla en manos del cirujano por la mañana. Teníamos la responsabilidad de hacerlo por ella.
Siguiendo indicaciones del doctor Maroto, le contamos que a la mañana siguiente se iría con los médicos, le entraría mucho sueño y cuando despertase estaría en una habitación muy grande, rodeada de cables y aparatos… ¡como si estuviera en una nave espacial!
Muy temprano, la duchamos y pusimos el pijama. Enseguida llegaron sus abuelos y tíos y comenzó el protocolo: le dieron un jarabe con el que se quedó algo atontada, le pusieron una crema en sus manitas y las envolvieron en una venda, todo con la finalidad de que a nuestra pequeña nada le doliera, ni el más mínimo pinchazo.
Despedimos a la familia en la puerta de la habitación y fuimos con ella hasta la sala anterior al quirófano: Beatriz no quiso recorrer ese camino acostada en la cama y yo la llevé en mis brazos. Con mucha mano izquierda, todo un equipo de profesionales consiguió distraer nuestra atención para que la separación fuera lo menos traumática posible.
Mientras el anestesista, el doctor Teigel, nos explicaba cómo la dormirían, Beatriz estaba sentada en la camilla diciéndonos adiós con sus dos manos y tirándonos besos. Salimos de esa sala para regresar junto a nuestra familia. Estábamos convencidos de que habíamos llegado hasta allí y habíamos hecho lo que debíamos y nuestros nervios fueron aplacados con la ayuda de un calmante.
Nos fuimos a desayunar a la cafetería del hospital intentando distraernos con otras cosas. Sabíamos que le quedaban por delante varias horas con los anestesistas, y después vendría la cirugía en sí. El momento más emocionante fue cuando la supervisora de quirófano, también de nombre Beatriz, nos informó de que la intervención ya había terminado, quedaba sacarla de la bomba extracorpórea y, como si tal cosa, nos dijo que ya el corazón de nuestra hija estaba latiendo.
Con un poco de calor, ella sola se había puesto en marcha, sin necesidad de ayuda. En ese momento fue como si volviera a nacer; Antonio asegura que ese fue el momento más feliz de su vida y ¡para mí también! Todo salió según lo previsto y la niña salió de quirófano desentubada y, aunque algo hinchada, su aspecto era bueno.
Para nosotros, como padres, la imagen no era agradable pero sabíamos que todo estaba bien, que Beatriz se encontraba muy controlada y atendida y, sobre todo, que ya habíamos pasado lo peor: aquel era el comienzo del fin de nuestra pesadilla.
El personal de cuidados intensivos del Hospital Gregorio Marañón es excelente, no hay palabras para describir el buen trabajo que hacen y el trato tan cariñoso que demuestran hacia los niños y sus familias.
Beatriz fue operada un viernes y el miércoles ya estábamos en casa. Nada más llegar, empezó a jugar con su hermana como siempre e incluso presumía de la “raja” que le habían hecho en el que, desde entonces, llama “su” hospital. Al día siguiente, corría por el pasillo y comía mejor que nunca, tenía ganas de saltar y brincar.
Beatriz cumplirá en los próximos meses 15 años. Es una niña vital, risueña, lista y desenvuelta pero, lo más importante, es una niña feliz. Ella sabe por lo que tuvo que pasar cuando era pequeña, conoce su historia y tan solo la fina cicatriz que le ha quedado en su pecho se lo recuerda.
Le encanta el deporte: practica la gimnasia rítmica y la equitación porque adora los caballos. Sus padres siempre decimos que hay algo especial en ella, que la vida le ha hecho fuerte y sensible a la vez. Tiene un corazón grande y siempre le acompaña una enorme sonrisa. Gracias, Beatriz, por ponérnoslo tan fácil: ¡sigue siendo como eres!
Además de su hija Beatriz, Bea Segura está casada y tiene otro hijo, viviendo en Londres. Su vida personal y profesional se ha desarrollado tanto en España como en el extranjero, consolidándola como una actriz reconocida y una madre dedicada.
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