Características Afectivas en Niños con Autismo
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición compleja y diversa que requiere comprensión, aceptación, intervención y apoyo. Los TEA son un grupo de trastornos del neurodesarrollo infantil que constituyen un espectro o «continuo de trastornos», siendo la comunicación social y el patrón de intereses y comportamientos las áreas fundamentales afectadas.
Existe una gran variabilidad, heterogeneidad y complejidad, tanto en los mecanismos neurobiológicos como en las manifestaciones clínicas, las trayectorias evolutivas y el pronóstico. La heterogeneidad y la complejidad fenotípica vienen dadas por la variabilidad en la intensidad de los síntomas principales, el nivel de desarrollo general, el género, el nivel de funcionamiento cognitivo y adaptativo, las habilidades verbales y la comorbilidad y la patología asociada.
La nueva edición de la Asociación Americana de Psiquiatría de los Trastornos mentales, DSM-5, publicada recientemente, supone un cambio muy importante respecto de las clasificaciones previas. Se ha modificado el nombre de trastorno generalizado del desarrollo por el de TEA. Existe una sola categoría diagnóstica, TEA, con solo 2 dominios de síntomas (comunicación social y conductas repetitivas), requiriéndose que se cumplan los 3 criterios del dominio de la comunicación-social y 2 de los 4 criterios del dominio de conductas repetitivas.
Se establecen niveles de gravedad de los síntomas, en función de la intensidad y duración, el grado de deterioro y el malestar causado («requiriendo soporte», «requiriendo soporte sustancial» y «requiriendo soporte muy sustancial»). Se indican especificaciones clínicas (cociente intelectual [CI], lenguaje, patrón de inicio, comorbilidad), que permiten describir el perfil individual de cada paciente y la patología asociada (trastorno genético, epilepsia, retraso mental).
En su momento, se consideraba el autismo como una enfermedad rara. Esto ya no es así. La CDC estima la prevalencia de TEA en torno al 1%. Aparece en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos. Es 5 veces más frecuente en niños que en niñas, pero la proporción se iguala hasta 2:1 en los casos con menor CI, más gravemente afectados.
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Los TEA tienen una gran heterogeneidad etiológica. En la mayoría de las ocasiones, no se encuentra una causa precisa (autismo primario o idiopático). Se encuentra un trastorno médico en 10-25% de los casos, dependiendo de la muestra y de las herramientas utilizadas (autismo sindrómico).
Aunque el autismo se ha estimado que tiene una heredabilidad de un 90%, los factores genéticos son heterogéneos, complejos y aún poco comprendidos. La tasa de recurrencia en hermanos de niños con TEA puede llegar hasta el 8%. Entre los familiares de pacientes con autismo, hay una mayor prevalencia de dificultades menores del desarrollo relacionadas con la comunicación y las habilidades sociales (fenotipo amplio).
Se ha documentado un sobrecrecimiento cerebral precoz en los 2 primeros años de vida y, en el desarrollo posterior, alteraciones en la estructura y la función del «circuito social o de la empatía» del cerebro. Existen también alteraciones en la conectividad entre diversas regiones cerebrales (corteza prefrontal, temporal, tronco cerebral y regiones cerebelares).
Los síntomas se reconocen más comúnmente en el segundo año de vida, pero pueden estar presentes antes. Las formas de presentación pueden ser también diversas: desde un patrón de aparición temprana, con diferencias en el desarrollo desde el primer año de vida, pasando por un patrón de desarrollo normal y luego un estancamiento, con dificultades para seguir progresando, hasta los casos de niños que presentan una regresión, con pérdida de habilidades adquiridas después de un período de desarrollo típico.
Aproximadamente, 2 tercios de los pacientes con TEA presentan una falta de adquisición de las habilidades de comunicación durante los 2 primeros años de vida. De un cuarto a un tercio de los niños con TEA adquieren los hitos del desarrollo del lenguaje, pero muestran una regresión del lenguaje, de la comunicación y/o de las habilidades sociales entre los 15 a 24 meses de edad.
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Siguiendo a NICE, los trastornos concurrentes más frecuentes en los TEA son: trastornos del neurodesarrollo (retraso mental, trastorno del desarrollo de la coordinación, trastornos del aprendizaje, trastornos del habla y del lenguaje), trastornos mentales y del comportamiento (TDAH, trastornos de ansiedad, trastornos del humor, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno negativista desafiante, trastorno de tics, conducta autolesiva), trastornos médicos o neurológicos (epilepsia y encefalopatía epiléptica, cromosomopatías, trastornos genéticos -incluyendo X frágil-, esclerosis tuberosa, distrofia muscular, neurofibromatosis) y trastornos funcionales (problemas de alimentación, incluyendo dietas restrictivas, enuresis o incontinencia urinaria, estreñimiento, alteraciones del ritmo intestinal, incontinencia fecal o encopresis, trastornos del sueño, deterioro visual o auditivo).
Constituyen señales de alerta inmediata, que implican la necesidad de una evaluación específica más amplia, si el niño no balbucea a los 12 meses, no hace gestos a los 12 meses (señalar, decir adiós con la mano), no dice palabras sencillas a los 16 meses, no dice frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses, cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad.
Se debe realizar cribado específico de TEA en los niños con retraso en el desarrollo del lenguaje/comunicación, con regresión en las habilidades sociales o del lenguaje, niños con un hermano diagnosticado de TEA, y en niños cuyos padres, cuidadores o clínicos refieren preocupaciones relacionadas con TEA. Además, el cribado específico de TEA debe realizarse en todos los niños a los 18 y a los 24 meses de edad.
Por todo ello, los profesionales deben vigilar la presencia de posibles señales de alarma desde al menos los 6 meses de edad. La derivación a atención especializada puede ser considerada a cualquier edad en la que se sospeche un TEA.
El diagnóstico de TEA es clínico, de acuerdo con los criterios diagnósticos. No hay marcadores biológicos en el momento actual. La evaluación diagnóstica debe incluir el uso de una herramienta diagnóstica específica, como es el Autism Diagnostic Interview-Revised y el Autism Diagnostic Observation Schedule, considerados el patrón de oro, así como la descripción del perfil individual del paciente.
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Una vez confirmado el diagnóstico de TEA, se pueden realizar pruebas complementarias con el objetivo de identificar trastornos específicos asociados a los TEA, sobre todo en aquellos que cursan con un retraso global del desarrollo o con discapacidad intelectual. Los criterios para la realización de pruebas genéticas, test metabólicos, estudios de neuroimagen y electroencefalograma (EEG) deben basarse en la historia y la clínica del paciente.
Ningún síntoma es específico ni universal de TEA. Las manifestaciones cambian con la edad, pero las características definitorias permanecen. Valorar siempre las diferentes áreas de funcionamiento y conducta, atender a las preocupaciones de los padres y tener en cuenta los factores del desarrollo y el nivel de competencia del niño. Consdierar la gran variabilidad fenotípica.
El Afecto en Niños con TEA: Rompiendo Mitos
Aún me sigue sorprendiendo cuando estoy realizando el proceso diagnóstico de niños/as con Trastorno del Espectro Autista, el que la familia me diga que no puede ser, porque es muy cariñoso/a. Pero ¿quién dijo que las personas con TEA no puedan ser cariñosas? Es hora de romper ese falso mito de que son incapaces de sentir o de expresar afecto, porque las personas con TEA son capaces de amar a los demás.
Tienen la capacidad de sentir afectos y, como cualquier ser humano, considerado por naturaleza social, requieren del cariño de los demás. Las personas con TEA, como cualquier persona, tienen sentimientos, aunque la forma de procesarlos es distinta. Estas pueden ser muy intensas y les puede costar identificar, pero ahí están los padres, los familiares, los amigos, los educadores, los terapeutas, etc.
En ocasiones tenemos la percepción de que las personas con TEA tienen dificultades para ponerse en el lugar del otro, en solidarizarse y tener empatía con el resto. Su sinceridad: siempre van con la verdad por delante, pero puede que en nuestro mundo sea algo descabellado, ya que estamos muy pendientes de lo que decimos para no ofender a nadie.
Su necesidad de cariño: puede que sea diferente a la nuestra. Las personas con TEA demuestran de muchas formas que el resto de gente les importa. El problema es que quizás no de la forma en que nosotros esperamos o queremos que lo hagan. Así que somos nosotros los que no somos capaces de ponernos en su piel, comprender como se sienten y entender su forma de demostrar su afecto. Hay que ser pacientes e intentar comprender las características del trastorno para poder entenderlos.
El sentirse queridos les aportara los mismos beneficios que a otros niños/as, aportándoles seguridad y confianza.
Vínculos Tempranos y TEA
Cada vez que nos enfrentamos a cualquier tipo de patología crónica que pueda comprometer el vinculo temprano y la familia, recordamos el cuento de Ray Bradbury «La pirámide azul» del libro Fantasmas de lo nuevo.
En los últimos años la investigación ha demostrado fehacientemente la importancia de los vínculos tempranos en el futuro desarrollo de los seres humanos y cómo es necesario preservar y promover al máximo esos vínculos si pretendemos que el resultado de la crianza sea un ser humano que goce de una buena salud mental. Resulta fácil concluir entonces que tanto los vínculos tempranos (apego) como el tipo de trato que brinden los cuidadores significativos deberían ser de la mejor calidad posible.
El apego es una conducta biológicamente determinada, que consiste en la búsqueda de contacto con otro ser humano, en procura de la seguridad que habilite la exploración del entorno. Lo que parece innegable es que el desarrollo, genéticamente mediado, se produce con ritmo rápido en los tres primeros años de vida y es regulado por la relación cuidador- bebé a través de miríadas de interacciones, cada una de las cuales tiene un potencial biológico.
Para Fonagy (2000, 2001), el apego no es una finalidad en sí mismo; más bien existe para dar lugar a un sistema representacional, que ha evolucionado, para ayudar la sobrevivencia humana. Una función evolutiva de las relaciones tempranas de objeto es equipar al bebé con un sistema por el cual la comprensión de los estados mentales de los otros y de si mismo se pueda desarrollar completamente.
Al tratarse en el caso de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) de situaciones en las que aparece afectada fundamentalmente la esfera relacional, se cuestionó durante mucho tiempo la posibilidad de que estos niños desarrollaran conductas de apego. En pocos años los autores dedicados a estos temas, influidos por los resultados de la investigación, variaron su conceptualización inicial y lograron una mejor comprensión de lo que ocurría en estos casos.
Según Zeanah (1993), para el niño con TEA el rostro humano despierta poco interés, falla el contacto ocular, el apego es pobre o está ausente, es típica la falta general de interés social y aunque en él se puede ver algún tipo diferenciado de respuesta social los patrones habituales de apego no se desarrollan. Los niños con estas características pueden no responder de modo diferenciado a sus padres hasta los años del nivel preescolar. Los dèficit en la interacción social se mantienen como una Fuente de marcada discapacidad inclusive para los autistes adultos con un alto funcionamiento intelectual.
Baron-Cohen, Tager-Flusberg and Cohen (1993), consideran que tradicionalmente una de las características más notables, descritas en la literatura popular, ha sido la falta de apego hacia ellos sentida por los padres. La mayoría considera que los apegos de sus hijos autistes son diferentes a los de los otros niños de la misma edad.
Lord (1993), señala que hay estudios que demuestran respuestas consistentes de preescolares y escolares pequeños ante la partida de sus cuidadores en la situación ante el extraño y que los niños autistas en estas condiciones tienden a dirigirse más hacia sus cuidadores que hacia un extraño y a mostrar claros cambios de conducta en las instancias de reunión.
De acuerdo con Lord y Rutter (1994), para el caso específico de los TEA debemos recordar que las dificultades en la discriminación socioemocional se pueden deber a la pobre comprensión de lenguaje comparada con otras habilidades y que el autismo implicaría dèficit en la atención y en la comprensión de objetivos, junto a déficit en la mentalización, en el sentido de atribuir intencionalidad a lo que los otros piensan así como déficit en la planificación de funciones.
Según Stone (1997), si bien la mayoría de los padres refieren que sus hijos autistas parecen no necesitar a sus madres (68%) e ignorar su ausencia (58%), la expresión conductual de su apego puede asumir una forma diferente de la que se ve en otros niños; por ejemplo, pueden demostrar cambios afectivos sin buscar proximidad o contacto físico.
Para F. Volkmar et al. (1997), la relativa ausencia o rareza de conductas de apego en estos niños indica la falla para formar conexiones socioafectivas básicas con las figuras significativas de sus vidas. Pueden no desarrollar apegos sociales cuando se espera, pero a menudo forman apegos idiosincrásicos con objetos.
En un trabajo más reciente, Zeanah et al. (2000), sostienen que existe evidencia de que muchos niños autistas forman vínculos de apego con sus cuidadores primarios, a pesar de ciertas desviaciones en los rasgos de algunas de estas conductas, y que muchas veces es difícil establecer un correcto diagnóstico diferencial entre las conductes socialmente desviadas de los TEA y las de los trastornos reactivos del apego (TRA).
Por otra parte, Yates (2002), que cita a Baron-Cohen, considera que el déficit primario en el autismo no es el desarrollo afectivo sino la incapacidad de desplegar una teoría de la mente, por lo cual no pueden anticipar las posibles conductas de los otros y sostiene que la atención compartida es un precursor de la teoría de la mente.
Actualmente en relación a los TEA y el apego hay evidencias en el sentido que muchos niños con estos trastornos forman lazos de apego con sus cuidadores primarios, a pesar de algunas desviaciones en los rasgos de sus conductas relacionadas con el apego. Lo que se ha explorado es la «reacción ante el extraño» (Strange Situation). En esta prueba algunos investigadores han propuesto que ciertos autistas muestran conductes de apego ante la salida y el retorno de uno de los padres y pueden llegar a mostrar un apego seguro con alguno de sus cuidadores.
Como sabemos desde las descripciones de Winniccott (1972), frecuentemente, aunque no siempre, los niños se apegan a objetos transicionales de material blando y maleable, que los ayudan en muchas transiciones. En el caso de los niños con TEA, cuando lo hacen, habitualment esos apegos son raros o extraños: los objetos son duros (cajas de cereales, autos metálicos, revistas, etc.) o la clase de objeto es más importante que la elección específica (una revista de cierto tipo pero no específicamente una revista).
Para Sigman et al. (1997), los niños con TEA son desviantes en cualquier situación que involucre a otras persones y las interacciones sociales examinadas en varios contextos sugieren que hay situaciones en las cuales los niños con TEA se comportan con más normalidad.
Autores como Samerof y Emde (1989), consideran que si bien el niño con trastorno del espectro autista puede crear dificultades en las rutinas de cuidado, los ajustes de las minirregulaciones que deben producir los cuidadores permiten, sin embargo, introducir al niño en rutines diarias. Estos niños ante ofertas directas de enganche social responden más de lo que habitualmente se aprecia.
La Escala de Comunicación Social Temprana (ESCS de Seibert y Hogan, 1982, citada por Sigman et al. 1997), es un instrumento que evalúa habilidades normalment presentes entre los ocho y los veinticuatro meses y observa conductas de comunicación prelingüísticas. Al aplicarla a los niños con TEA muestran dèficit significativos en los niveles de atención conjunta, más emociones positivas que otros niños, pero difieren en que muestran una expresión facial más neutra y algunes emociones ambiguas que los otros no presentan.
A la luz de las últimas revisiones hay escasa evidencia que el TEA implique la «ausencia de reacciones emocionales» que se describían en el DSM III R. Más bien parece que los niños con TEA son similares en sus respuestas de apego a otros niños.
Si bien gran parte de la literatura clínica sugiere que estos niños son incapaces de establecer vínculos de apego con otros, numerosos estudios empíricos han demostrado que las secuencias de separación y reunión con sus cuidadores de los niños con TEA son muy similares a las que muestran niños de igual edad mental y cronológica. Pueden demostrar cambios afectivos sin buscar proximidad ni contacto físico. Su conducta de apego se ha relacionado con el nivel de desarrollo, el funcionamiento simbólico, el lenguaje y las habilidades de comunicación.
Emociones y TEA
Los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) presentan muchas fortalezas, entre ellas una pasión por los detalles o minuciosidad ante la tarea. Sin embargo, suelen tener dificultades para reconocer y controlar sus emociones y las de los demás. Las emociones tienen la función de ayudarnos a enfrentar las diferentes situaciones que pueden ocurrir en nuestro día a día.
Esta tarea resulta difícil para los niños y niñas que están dentro del espectro autista ya que, aunque experimenten las mismas emociones que las personas que no presentan esta diversidad, las viven con mayor intensidad por el hecho no conseguir regularlas y expresarlas adecuadamente.
Algunos niños autistas pueden tener dificultades para reconocer las emociones de los demás y ponerse en su lugar. Los niños autistas pueden tener dificultades para comunicar sus propias emociones a través del lenguaje corporal y las expresiones faciales.
Algunos niños autistas pueden ser hiperreactivos o hiporreactivos a las emociones, lo que significa que pueden reaccionar de manera exagerada o insuficiente a las emociones. Los niños autistas a menudo prefieren la comunicación directa y literal en lugar de las sutilezas en la comunicación social.
Algunos niños autistas pueden tener dificultades para expresar sus propias emociones de manera adecuada. Es importante destacar que, aunque los niños autistas pueden enfrentar desafíos en la interpretación de las emociones, muchos de ellos pueden aprender y mejorar sus habilidades emocionales si se les enseña adecuadamente.
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