Niños con Paladar Hendido: Causas y Tratamiento
El término "labio leporino y paladar hendido" se utiliza para describir un grupo de malformaciones congénitas. Engloba todas las fisuras del labio, la mandíbula y el paladar. En Europa, aproximadamente uno de cada 500 recién nacidos está afectado por este tipo de fisura. Es importante saberlo: No siempre están afectadas las tres zonas. También hay malformaciones que sólo afectan a los labios y la mandíbula o sólo al paladar. Más del 50% de los afectados tienen labio leporino y paladar hendido completos, es decir, una combinación de labio leporino y paladar hendido.
¿Qué es el labio leporino y el paladar hendido?
Como su nombre indica, la malformación se caracteriza por una hendidura que aparece alrededor de la zona de la boca. Puede aparecer en uno o en ambos lados y no siempre se localiza en el mismo sitio. Mucha gente sigue refiriéndose al labio leporino y al paladar hendido como labio leporino. Sin embargo, el término tiene poco que ver con la anatomía de un animal. En el pasado, ambas palabras se consideraban descripciones aceptables para el labio leporino y el paladar hendido en humanos. Incluso hoy en día, estos términos se siguen utilizando una y otra vez, incluso por parte de los médicos. El término (en inglés: "harelip") ya estaba documentado en la literatura médica en lengua alemana en 1460. Se desconoce el origen exacto del término.
El labio leporino es una deformación en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve, corte del labio, hasta severo, gran abertura desde el labio hasta la nariz. Se le dan diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de implicación del labio. Un bebé puede sufrir de labio leporino o de paladar hendido, o de ambos al mismo tiempo.
Paladar hendido: se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo, la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía del niño, o puede estar asociado con el labio leporino u otros síndromes.
Tipos de paladar hendido
- Fisura palatina completa: La fisura se extiende desde la parte anterior (paladar duro) hasta la parte posterior (paladar blando), pudiendo incluso llegar al labio superior y a la nariz.
- Fisura palatina incompleta: La fisura afecta únicamente a una parte del paladar, ya sea el paladar duro o blando, pero no a ambos.
- Fisura palatina submucosa: Es una forma menos visible del paladar hendido, ya que la fisura está cubierta por la mucosa del paladar.
Causas y factores de riesgo
Dependiendo de cuándo se haya producido un trastorno del desarrollo facial durante el embarazo, pueden aparecer distintas formas de malformación. Hay más de cien. Se clasifican según el lugar donde se producen y su gravedad. Una muesca labial afecta a una parte del labio superior. No ha crecido por completo. Se habla de labio leporino cuando la hendidura del labio superior se sitúa entre la boca y la nariz. En este caso, están afectados el labio y la parte dentaria del maxilar superior. El paladar hendido aislado se da en el 30% de los casos. En una fisura palatina completa o fisura del paladar duro y blando, la fisura aparece en todo el paladar. Esto significa que tanto la zona dura anterior como la parte blanda posterior están afectadas. También existen fisuras aisladas del paladar blando.
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No está claro de forma concluyente por qué se produce un trastorno en el desarrollo de la cara. Pero lo que sí sabemos No está causado por un único factor. El labio leporino y el paladar hendido suelen producirse cuando confluyen varias circunstancias. ¿Vas a ser pronto papá o mamá -o te gustaría serlo- y alguien de tu familia está afectado por labio leporino y paladar hendido? Además de estas causas genéticas, otros factores de riesgo externos durante el embarazo pueden favorecer el desarrollo de labio leporino y paladar hendido. Como ya ha leído más arriba, el desarrollo facial tiene lugar en las primeras fases del embarazo.
La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce completamente. Son provocados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial". Puesto que están implicados los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o un paladar hendido, o ambos, en una familia son elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tengan labio leporino y/o paladar hendido.
Entre los factores que pueden aumentar el riesgo de que un bebé nazca con labio leporino se incluyen:
- Antecedentes familiares: Si hay otros miembros de la familia con labio leporino o paladar hendido, el riesgo es mayor.
- Exposición a ciertas sustancias durante el embarazo: El consumo de alcohol, tabaco, ciertos medicamentos y drogas ilegales puede incrementar el riesgo.
- Deficiencia de nutrientes: La falta de ácido fólico y una vitamina B esencial durante el embarazo, se ha relacionado con un mayor riesgo de malformaciones congénitas, incluido el labio leporino.
Diagnóstico
Muchos padres se preguntan: ¿Cuándo se desarrolla el labio leporino y el paladar hendido? Hay que fijarse en la formación de la cara en el útero materno. Esta fase del desarrollo comienza al principio del embarazo. La fusión de la zona nasal y el labio superior o maxilar superior tiene lugar entre la quinta y la séptima semana de embarazo. Poco después -a partir de la décima semana de embarazo- también se fusionan el labio, la sección anterior de la mandíbula y el paladar blando y duro.
Las malformaciones en la zona de los labios, la mandíbula y el paladar pueden hacerse visibles ya semanas 18 y 22 de embarazo durante una ecografía Sin embargo, esto no es en absoluto seguro. Por ejemplo, las fisuras palatinas aisladas no suelen verse. A veces ni siquiera son reconocibles después del nacimiento, lo que puede ocurrir si están cubiertos por una mucosa intacta. Por este motivo, los recién nacidos son examinados muy a fondo después del nacimiento en la zona de la cara, la boca y la garganta para asegurarse de que no se pasa nada por alto.
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El diagnóstico del labio leporino generalmente se realiza mediante ultrasonidos prenatales, que pueden detectar la malformación alrededor de las 20 semanas de gestación. Sin embargo, en algunos casos, la fisura puede no ser evidente hasta el nacimiento. Una vez diagnosticado, es crucial evaluar la extensión de la fisura y planificar un tratamiento adecuado.
Pruebas y Consultas
- Ultrasonido prenatal: Es la principal herramienta para detectar el labio leporino antes del nacimiento. Los ultrasonidos detallados pueden mostrar la fisura en el labio y el paladar.
- Evaluación física: Después del nacimiento, un examen físico detallado confirma la presencia y gravedad del labio leporino y del paladar hendido.
- Consultas multidisciplinarias: Incluyen especialistas en pediatría, cirugía plástica, odontología, otorrinolaringología y terapia del habla, para crear un plan de tratamiento integral.
Síntomas
Si el diagnóstico se hace en las primeras fases del embarazo, suele ser un shock para los futuros padres. Suelen recibir asesoramiento exhaustivo. También se intenta evaluar la gravedad de la malformación antes del nacimiento. Si es necesario, también se aconseja a los padres que consulten a un genetista humano, ya que las hendiduras suelen ser hereditarias.
Los síntomas de estas anomalías son visibles durante el primer examen que te realicen de tu hijo. Los síntomas del paladar hendido pueden variar dependiendo de la gravedad y la ubicación de la hendidura en el paladar.
- Problemas de alimentación: Los bebés con paladar hendido pueden tener dificultad para succionar y tragar correctamente debido a la falta de presión en la cavidad oral.
- Dificultades en el habla: El paladar hendido puede afectar la producción de ciertos sonidos del habla, especialmente aquellos que requieren el cierre completo del paladar para pronunciar correctamente.
- Infecciones del oído: Los niños con paladar hendido tienen un mayor riesgo de desarrollar infecciones del oído medio debido a la conexión entre la cavidad oral y la cavidad nasal a través de la abertura en el paladar.
Es importante tener en cuenta que los síntomas pueden variar de un caso a otro y pueden ser más pronunciados en casos de paladar hendido más severo.
Tratamiento
Aunque existen muchos subtipos y grados diferentes de labio leporino y paladar hendido, el curso general del tratamiento está en gran medida estandarizado. Por supuesto, el tratamiento es siempre individualizado, por lo que aquí sólo podemos hacer afirmaciones generales para orientarle. El objetivo del tratamiento es siempre mejorar las deficiencias físicas, como las dificultades para respirar, tragar o escuchar, y el aspecto visual de los afectados. Básicamente, puede decirse que el tratamiento muy precoz suele tener como objetivo que el niño deje de padecer una deficiencia óptica, o sólo la padezca en grado muy limitado, en el momento en que empiece a ir a la escuela. Se trata de evitar que los niños afectados queden marginados. Los pasos de la terapia suelen comenzar en los primeros días tras el nacimiento.
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El tratamiento del labio leporino suele implicar varias etapas y un enfoque multidisciplinario. El objetivo principal es restaurar la funcionalidad y mejorar la apariencia, facilitando al niño un desarrollo lo más normal posible.
Cirugía
La cirugía es el tratamiento principal para el labio leporino y se suele realizar en los primeros meses de vida del bebé. Los procedimientos quirúrgicos incluyen:
- Queiloplastia: La reparación del labio, generalmente realizada entre los 3 y 6 meses de edad. Este procedimiento cierra la fisura en el labio y mejora la apariencia.
- Palatoplastia: La reparación del paladar hendido si está presente, generalmente realizada entre los 9 y 18 meses de edad. Este procedimiento cierra la abertura en el paladar, mejorando la capacidad para comer y hablar.
Durante este tiempo, se fabrica una placa palatina que puede adaptarse perfectamente al paladar individual gracias a la impresión de la mandíbula. El objetivo de la placa es cerrar el hueco entre la nariz y la boca. Además, la placa palatina controla las partes en crecimiento de la mandíbula para que se acerquen. La cirugía suele ser inevitable en caso de labio leporino y paladar hendido. En la actualidad, las técnicas quirúrgicas y anestésicas son tan sofisticadas y suaves que suele ser posible operar al bebé a los pocos meses de nacer sin mayor riesgo para el niño.
Por regla general, primero se cierra el labio. Por lo general, se recomienda que esta operación, que consiste en cerrar los labios durante varias horas, se realice a la edad de cuatro a seis meses. Por supuesto, el momento depende del estado general del paciente y de las enfermedades que le acompañen. Durante la operación, se juntan los labios partidos y se forma un vestíbulo oral, que es la zona situada entre la arcada dental y el interior de los labios. En el caso del labio leporino, el cirujano suele tener que crear también una entrada y un suelo nasales.
Como ya hemos explicado anteriormente, un labio leporino aislado suele requerir una sola intervención. El cierre quirúrgico del paladar duro y blando no se realiza de una sola vez con el labio, sino sólo cuando el niño tiene unos once meses. Durante este tiempo, empieza a emitir sus primeros sonidos. Esta intervención no suele plantearse antes porque una cicatriz en el paladar podría interferir en el crecimiento del maxilar superior. El hueco óseo en la zona de la arcada dental no suele cerrarse hasta que erupciona el diente canino permanente, entre los 9 y los 13 años. A continuación, este diente puede trasladarse al hueco, donde encuentra una base ósea firme. En concreto, esto significa que se trasplantan trozos de hueso de la cresta ilíaca.
En general, puede decirse que la mayoría de los niños con labio leporino y paladar hendido están totalmente tratados a la edad de seis años. Esto significa también que han conseguido un aspecto casi anodino. Pero, por supuesto, también hay otros casos: por ejemplo, puede ocurrir que el habla de algunos niños suene ligeramente diferente incluso después de un tratamiento exhaustivo. En la mayoría de los casos, esto se conoce como respiración nasal abierta (rinofonía aperta). Este problema puede abordarse con otra operación, la velofaringoplastia.
En raras ocasiones, las hendiduras muy anchas pueden dar lugar a cicatrices ligeramente más pronunciadas en el labio superior. Por regla general, se añade un tratamiento intensivo de ortodoncia cuando erupcionan los dientes frontales superiores permanentes. Suele durar hasta el final del crecimiento. Se utilizan, por ejemplo, aparatos removibles o fijos. Puedes limpiarte los dientes y la cavidad bucal de forma suave y eficaz con un set de limpieza dental especializado para ortodoncia.
Además de estas cirugías, algunos niños pueden necesitar procedimientos adicionales a lo largo de su desarrollo para abordar problemas de audición, dentales o estéticos.
Alimentación del bebé
Existen ayudas adecuadas para la lactancia de los bebés. Por ejemplo, suele recomendarse extraer la leche y alimentarlo con una taza o cuchara en los primeros días tras el nacimiento. Después, suele ser posible utilizar un biberón especial. Atención: Estas son sólo recomendaciones generales.
Para los niños que tienen el paladar hendido, la succión es difícil a causa de la mala formación del paladar. Los niños que tienen sólo labio leporino, sin paladar hendido, no suelen padecer dificultades de alimentación.
- Amamantar al bebé: Necesitarás más tiempo y paciencia. Como madre, tendrás que estar preparada para intentar métodos alternativos si este no le está proporcionando una buena nutrición a tu bebé. Mantén al bebé en posición erguida para evitar que el alimento le salga por la nariz.
- Tomas o comidas frecuentes y cortas.
- Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene el paladar hendido.
- Mead Johnson Nurser: biberón suave de plástico especial para niños con labio leporino (cleft lip) fácil de apretar, con tetina grande con un corte cruzado.
- Jeringuillas: pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido y también en casa.
En algunos casos pueden añadirse suplementos a la leche materna o leche comercial, para ayudar a que tu bebé satisfaga sus necesidades calóricas.
Intervención de un logopeda
Los niños con labio leporino pueden necesitar terapia del habla para corregir problemas de pronunciación y mejorar la comunicación. Los logopedas desempeñan un papel crucial en este proceso, trabajando con los niños para desarrollar habilidades de habla y lenguaje adecuadas. La terapia del habla puede comenzar antes de la cirugía y continuar durante varios años para asegurar el mejor resultado posible.
Apoyo Psicológico y Social
El labio leporino y el paladar hendido no sólo suponen una carga exterior, sino que también pueden acarrear otras restricciones vitales, dependiendo del grado de discapacidad.
Niños y adultos suelen tener problemas con su aspecto. Aunque ahora existen muy buenas opciones de tratamiento con buenos resultados estéticos, la cicatriz sigue siendo visible. Los niños en particular sufren a menudo marginación o burlas.
El apoyo emocional y psicológico es esencial tanto para los niños como para sus familias. Los grupos de apoyo y la asesoría profesional pueden ayudar a manejar los desafíos asociados con esta condición.
Prevención
La prevención comienza antes del embarazo. Es esencial que las mujeres en edad fértil mantengan una buena salud general y sigan una dieta equilibrada y nutritiva. Estos nutrientes son fundamentales para el desarrollo adecuado del feto.
Además, es importante evitar fumar, consumir alcohol y drogas durante el embarazo, ya que se ha demostrado que aumentan el riesgo.
Asimismo, es esencial que las mujeres en edad fértil tomen suplementos de ácido fólico antes de la concepción y durante el primer trimestre del embarazo. El ácido fólico es esencial para el correcto desarrollo del tubo neural del feto, y su deficiencia ha sido asociada con un mayor riesgo de que el bebé tenga malformaciones.
Además, hay que mantener una buena higiene bucal durante el embarazo y evitar infecciones bucales. Por lo tanto, se recomienda cepillarse los dientes dos veces al día, usar hilo dental y visitar regularmente al dentista para detectar y tratar cualquier problema oral.
En el caso de tener antecedentes familiares, es recomendable consultar con un genetista antes de planificar un embarazo. Un profesional genético puede evaluar el riesgo específico y brindar orientación sobre las medidas preventivas adicionales que se pueden tomar.
Pronóstico
El pronóstico para los niños con estas malformaciones en general es bueno, especialmente si reciben un tratamiento adecuado y oportuno. Con el tiempo, es probable que experimenten una mejora significativa en la apariencia facial, el desarrollo del habla y la función respiratoria y de alimentación.
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