Los Hijos Dormidos: Un Análisis Profundo del Sonambulismo, el Síndrome de Ondine y el Impacto del VIH
El sonambulismo es un trastorno del sueño que afecta a muchos niños. Durante un episodio, el niño se levanta de la cama y camina sin ser consciente de su entorno, pareciendo despierto pero estando dormido. Puede variar desde sentarse en la cama hasta realizar tareas complejas como abrir puertas, comer o incluso salir de casa.
¿Qué es el Sonambulismo?
Es un trastorno del sueño donde aparecen movimientos o conductas no deseadas mientras el niño duerme. El niño sonámbulo puede hacer tareas complejas, como abrir puertas cerradas con llave, sacar alimentos del frigorífico, comer, lavarse, bajar las escaleras e incluso salir de casa o al balcón. Suelen mantener los ojos abiertos y pueden murmurar o dar respuestas sin significado. Es difícil despertarle y cuando cesa el episodio el niño se vuelve a dormir plácidamente. Es raro que el niño lo recuerde al día siguiente.
Causas y Factores de Riesgo
El sonambulismo es un tipo de parasomnia que ocurre durante el sueño profundo, cuando se produce un despertar parcial. Se da en un 15% de los niños entre los 3 y 15 años. Existen factores de riesgo como antecedentes familiares, falta de sueño, infecciones, fiebre, ansiedad, ciertos medicamentos y enfermedades como migrañas, TDAH, SAHS, enuresis nocturna o bruxismo.
Diagnóstico y Tratamiento
La mayoría de los casos se diagnostican con la clínica. El pediatra solicitará una descripción del episodio, incluyendo la edad de inicio, hora, frecuencia, duración, antecedentes familiares y factores que favorezcan los episodios. En casos atípicos, se remite a una Unidad de Sueño. Suelen ser episodios benignos que desaparecen con el tiempo. Se deben tomar medidas para disminuir la posibilidad de lesiones y llevar al niño de vuelta a la cama. Es mejor no despertarle y que siga su sueño, ya que aumentaría su agitación y la duración del episodio.
Medidas de Seguridad y Higiene del Sueño
Hay que tomar una serie de medidas para que el niño no se haga daño a él mismo o a los demás:
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- Cerrar con llave las puertas y con seguros las ventanas.
- Eliminar muebles u objetos peligrosos de la habitación.
- Evitar que duerma en literas o camas altas.
- Utilizar en las ventanas cristales que no se rompan.
- Usar alarmas para avisar cuando el niño salga de su habitación.
No debe discutir sobre el episodio al día siguiente. Con ello se puede preocupar al niño, hacer que se resista a acostarse o desencadenar más episodios por ansiedad. Se debe intentar una buena higiene del sueño. Es importante que duerma las horas suficientes, que no se quiten las siestas si las hace habitualmente, que mantenga un horario regular de sueño, que el niño no se acueste con la vejiga llena y que evite los desencadenantes que se hayan identificado.
Intervenciones y Tratamientos
Se pueden hacer intervenciones psicológicas, como técnicas de relajación y autocontrol, o la técnica del “despertar programado”, donde los padres despiertan un poco al niño antes de la hora en que se suele dar el episodio de sonambulismo. En los casos más graves se recurrirá a algún medicamento. Otro tipo de parasomnia es la somniloquia, que es el hablar durante el sueño. Puede darse a cualquier edad. Se da en uno de cada siete niños. Tiene un componente familiar. Son propiciadores el nerviosismo o ansiedad. Son muy típicos cuando el niño inicia la guardería o la escuela y la fiebre.
El Síndrome de Ondine: Una Enfermedad Rara y Desafiante
Según la mitología germánica, Ondina era una hermosa ninfa del agua que se enamoró de un mortal, Sir Lawrence. De este mito surge el nombre del síndrome de Ondine, o el síndrome de Hipoventilación Central Congénita (SHCC), una enfermedad rara que afecta a uno de cada 200.000 recién nacidos vivos y que hace que las personas que la sufren no respiren correctamente cuando están dormidas -en algunos casos, los problemas persisten durante el día- lo que supone que tengan que pasar la noche conectados a un respirador.
Experiencias Familiares con el SHCC
Carmen no supo que su hija padecía el Síndrome de Ondine hasta unas semanas después de que ésta naciera. El problema, como ocurre con esta enfermedad, llegó a la noche. "A mitad de la noche vieron que no respiraba bien. Ni los médicos ni la familia sabían qué le ocurría. Y no es de extrañar, porque no es que el SHCC sea una enfermedad rara, es que es una enfermedad muy muy rara: en España, se calcula que sólo hay unos 40 casos. Hoy, Carmen (se llama como su madre) tiene tres años, y según cuenta su madre, está perfectamente y sólo usa el respirador por las noches. Pero en esta enfermedad los primeros meses son los más duros, porque los bebés duermen todo el rato, y el miedo de esta madre y de muchas otras era que su hija no pudiera despegarse de los aparatos en su día a día, como afortunadamente no ha ocurrido.
Soledad cuenta que la suerte de su familia ha sido poder tener a Asier hospitalizado en casa gracias a la UHD pediátrica de Alicante. "De esta forma, tengo línea directa con el hospital y sólo hay que descolgar el teléfono y tengo siempre a mis médicos y enfermeras disponibles", explica. Lo que les ocurre a estos niños, explica Juan Casado, jefe de servicio de la unidad de Cuidados Intensivos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, es que el centro respiratorio que todos tenemos en el tronco cerebral no les funciona bien, porque el gen que fabrica las proteínas que lo forman está dañado. "Por el día pueden llevar una vida totalmente autónoma. Son chicos que tienen un agujero en la tráquea y, cuando se duermen, tienen que conectarse a una máquina que respira por ellos", cuenta el doctor.
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Desafíos y Apoyos
Esta enfermedad es muy distinta a otras para baremar la dependencia. Como se ve, es una enfermedad muy estresante para los padres, que tienen que aprender a vivir con un miedo constante. Además, esta enfermedad tiene tan pocos casos que las familias se sienten muy solas.
El Impacto Devastador del VIH: Una Mirada Retrospectiva
Casi 86 millones de personas se han infectado por VIH desde el principio de la década de los 80. Casi 41 millones de personas han muerto por enfermedades relacionadas con el Sida desde el inicio de la pandemia. En 2022 se contagiaron 1,3 millones. En 2022, 39 millones vivían con VIH.
A principios de los 80 se lo empezó considerando el "síndrome gay". Poco después, una enfermedad que afectaba también a toxicómanos y hemofílicos. En un principio, se fue expandiendo ante la indiferencia de la comunidad científica, y también social que, mayoritariamente, no se sentía en los grupos de riesgo. En una década demoledora para muchos jóvenes por la adicción a la heroína, las drogas eran la nueva revolución, una forma de sentirse diferentes, que les acercaba a la euforia que debieron experimentar sus mayores en aquél mayo del 68.
Los Hijos Dormidos: Una Novela Conmovedora
Cuarenta años después de que su tío Désiré muriera de sida, el escritor francés Anthony Passeron decidió indagar sobre el silencio familiar que rodea a su muerte y sobre la propia epidemia. Los hijos dormidos cuenta la apasionante investigación científica desarrollada en torno al virus y nos habla también de la soledad que sufrieron los enfermos y sus familias cuando aún no se conocía bien la naturaleza de esta enfermedad, en una época en la que imperaba la negación y muchos de los pacientes fueron tratados como parias.
Con un equilibrio perfecto entre el desarrollo de la investigación que se llevó a cabo durante años y la narración autobiográfica, Anthony Passeron logra un libro necesario y emocionante, muy recomendable para cualquiera, especialmente para las nuevas generaciones. ¡Qué importante recordar lo que supuso el VIH hace tan solo unas décadas, para evitar el resurgimiento que se está dando!
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| Indicador | Número de personas |
|---|---|
| Personas infectadas desde los años 80 | Aproximadamente 86 millones |
| Muertes relacionadas con el SIDA | Aproximadamente 41 millones |
| Nuevas infecciones en 2022 | 1.3 millones |
| Personas viviendo con VIH en 2022 | 39 millones |
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