Hospital Infantil Universitario Niño Jesús: Opiniones y Experiencias
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el grupo KIDS Madrid, que llevará la voz de los niños y adolescentes al ámbito de los ensayos clínicos. El objetivo de esta iniciativa es resaltar el papel de la investigación en el área de Pediatría e involucrar a los más jóvenes para que la sociedad tome conciencia de su importancia.
“Estamos ante un auténtico cambio de paradigma que nos ayuda a entender el enorme valor que pueden aportar, como agentes de cambio en la humanización y el éxito de los tratamientos», resaltó Fátima Matute, consejera de Sanidad de la región madrileña, durante la presentación de esta propuesta. También servirá para mejorar los procesos asistenciales y beneficiar así la experiencia de los usuarios y sus familias. «Y una nueva muestra del valor de la vivencia del paciente para una investigación más ágil, personalizada y ajustada a la realidad, física y emocional, de cada paciente”, añadió.
En el caso del hospital madrileño cuenta con 15 menores, que tendrán como misión actuar como asesores para los investigadores del complejo, aportándoles la visión y necesidades de los pacientes pediátricos. “Es admirable la entrega de estos chicos para convertir su propia experiencia en esperanza para muchos otros.
Aportan conocimiento, pasión por la ciencia, y toda su fuerza y espíritu altruista para hacer mejor, más fácil, más eficaz y humano a otros chicos ese camino. Finalizado esta formación, cooperan con el Hospital Niño Jesús en varias actividades como la revisión de consentimientos de ensayos clínicos precoces; la creación de un mapa de experiencia del paciente en el Servicio de Alergología; el desarrollode documentos de información y difusión para niños sobre terapias avanzadas; y la elaboración de recursos audiovisuales destinados a los pacientes para explicar los ensayos clínicos que se lleven a cabo.
Contamos con tres grupos de investigación consolidados en el Instituto de Investigación Sanitaria La Princesa, Grupo Dr. Luis Madero López (Grupo 39), Grupo Dr. Jesús Argente Oliver (Grupo 26), Grupo Dra. María Dolores Ibáñez Sandín (Grupo 15) y varios grupos emergentes en diferentes áreas temáticas que llevan a cabo proyectos de ámbito internacional y nacional.
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La Fundación está altamente comprometida con la rendición de cuentas y la transparencia en la gestión, supeditada a auditorias anuales independientes así como a las realizadas por los diferentes organismos públicos.
Experiencias y Opiniones de los Usuarios
Las opiniones sobre el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús son variadas. Algunos usuarios destacan aspectos positivos, mientras que otros señalan áreas de mejora.
Aspectos Positivos
- Atención y Profesionalidad: Buenos profesionales, concienciados con los pequeños pacientes y sus acompañantes.
- Ambiente: Te hace sentir como padre, un halo de Seguridad y tranquilidad, en el cuidado de tus hijos en este centro.
- Instalaciones: Hospital pediátrico muy completo, ordenado y bien dirigido. Nada masificado. He visto zonas de ocio y esparcimiento para los pequeños, zonas de juegos y actividades bien diseñadas.
Aspectos Negativos y Áreas de Mejora
- Salud Mental (TCA): Sinceramente en la unidad de TCA el protocolo que llevan a cabo consiste en una desconexión de la vida y una castigo. Más bien, diría muy malo. La cambian de psicólogo pq la suya, Nuria, se da de baja y con el nuevo, Diego, las cosas van de mal en peor.
- Oftalmología: La gestión de las citaciones es pésima. Citan a 4 ó 5 pacientes a la misma hora por lo que la espera es demoledora. Tenía cita a las 9:15h y hasta las 13:20 h no han atendido a mi hijo. La gente se acumula en la sala de espera, montones de niños y padres hacinados a la espera de que les llamen, muchos de pie, otros sentados por las escaleras. Los más pequeños cansados y llorando, hasta he visto un desmayo por el calor.
- Acceso a Reanimación: Los abuelos "por diferentes causas" solemos ser también padres... Pero, imposible pasar a reanimación para ver ha nuestros nietos. PRohibida la entrada a los abuelos. ¿por qué?. ¿¿Alguien me lo puede explicar??.
- Zonas de Ocio Cerradas: He visto zonas de ocio y esparcimiento para los pequeños, zonas de juegos y actividades bien diseñadas. Pero que están cerradas. Desconozco si es por falta de profesionales que las organicen u otro motivo.
- Urgencias: Entre por Urgencias y tardaron 6 horas en atenderme,al día siguiente llamé a Sanitas, (pues antes llamé para que me confirmasen algún hospital por la zona); me dijeron que es lo que había.
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