Síndrome de Asperger: Origen, Causas y Abordaje
El síndrome de Asperger es un trastorno del neurodesarrollo que se engloba dentro de los trastornos del espectro autista (TEA). Puede haber quien lo defina como un forma de autismo de alta funcionalidad puesto que comparte con este varias características. El cerebro de la persona con Síndrome de Asperger tiene un funcionamiento diferente en la comunicación, en la interacción social y en la adaptación flexible a las demandas del día a día.
¿Qué Causa el Síndrome de Asperger?
El Síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo neurológico, de origen, fundamentalmente genético. En este trastorno neuropsiquiátrico, la herencia genética tiene un papel determinante, y genera hasta un 90% de probabilidades de ser heredado de padres a hijos.
En la consulta resulta muy frecuente, que cuando evaluamos a un chico, por sospecha de Síndrome de Asperger, nos encontremos con otros familiares, con un perfil muy similar. De hecho, es muy habitual que alguno de los padres presente todos los criterios diagnósticos. Todo esto se debe a que en el Síndrome de Asperger se combinan una serie de factores genéticos diversos, con factores ambientales, que se asocian especialmente al periodo que afecta a las primeras semanas de embarazo.
Todavía no se han identificado exactamente los genes responsables del síndrome de Asperger, aunque la alteración más frecuente, se localiza en el cromosoma 15. Sí se sabe, por el contrario, que son varias las mutaciones genéticas que intervienen, lo que hace el problema aún más complejo. Aunque existen condiciones asociadas con el autismo derivadas de mutaciones en un solo gen, como los síndromes de X frágil y Rett, se han identificado unos 100 genes diferentes que podrían estar asociados. Por tanto, en la actualidad resulta difícil ofrecer un consejo genético a las familias que ya tienen algún miembro con autismo y se están planteando tener un hijo/a.
Los estudios de investigación apuntan una tasa aproximada de recurrencia del 20% en las familias. Esta probabilidad se incrementa al 30% aproximadamente en los casos en que ya se tengan dos hijos/as con autismo. También es común que progenitores, hermanos u otros familiares cercanos de personas con autismo compartan ciertos rasgos genéticos y conductuales del autismo sin llegar a presentarlo plenamente. Por último, la genética también podría explicar por qué los niños tienen más probabilidades que las niñas de tener autismo.
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Otros factores que pueden influir:
- Hay más casos de niños que sufren TEA.
- Antecedentes familiares.
- Tener esclerosis tuberosa.
Factores Ambientales
En relación al componente ambiental, aunque este aspecto todavía es una hipótesis, cada vez son más los científicos convencidos de que, el desarrollo cerebral puede alterarse debido a determinadas sustancias medioambientales tóxicas. De una u otra forma, la causa original, provoca una evolución anómala del proceso de desarrollo estructural y funcional del cerebro. Esto conlleva, la aparición de alteraciones en el funcionamiento de los circuitos neuronales implicados en el desarrollo de los patrones neuropsicológicos necesarios, para una conducta ajustada a la normalidad, en diferentes áreas de la vida.
El resultado final se traduce en un proceso de desarrollo madurativo que se desvía del camino previsto considerado como normal. Esto puede ocurrir de forma más precoz o más tardía, en función de la intensidad de la causa original. Por lo tanto, nos encontramos con casos en los que desde los primeros meses de vida se aprecian conductas diferentes a las previstas o desajustadas.
Diagnóstico del Síndrome de Asperger
Para el diagnóstico del síndrome de Asperger los especialistas deberán determinar que el afectado o afectada tiene un deterioro en la interacción social y patrones repetitivos y estereotipados de comportamiento, actividades e intereses.
- Escala de observación del diagnóstico del autismo como el cociente de espectro autista de Simon Baron-Cohen (2001).
- En adultos: pruebas para conocer las habilidades para poder llevar una vida independiente.
Sea como sea, a fecha de hoy, no contamos con opciones para realizar una valoración diagnóstica de Síndrome de Asperger basada en datos genéticos. No se cuenta con la suficiente información ,para poder determinar la relevancia de cada una de las mutaciones detectadas en los estudios realizados. Debido a ello la única vía para establecer un diagnóstico fiable se basa en la valoración clínica de cada caso por parte de un especialista experto en neurodesarrollo, como un neuropediatra.
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Recopilando toda la información posible mediante cuestionarios de evaluación específicos realizados por parte de los padres, y cuando la edad es suficiente, por el propio chico.
Realmente, desde etapas tempranas se puede diagnosticar un TEA. Sin embargo, en los casos en los que no hay una discapacidad intelectual, como en el asperger, el diagnóstico tarda en llegar. La detección está centrada en el ámbito médico, pero a veces los pediatras no tienen apenas tiempo para observar síntomas, pues en el caso del asperger son tan sutiles que en algún caso les pueden pasar desapercibidos.
Tratamiento y Apoyo
El objetivo del tratamiento es maximizar las capacidades para el desarrollo, el aprendizaje y el desempeño social. Las necesidades de cada individuo, especialmente en los más jóvenes, puede variar a lo largo de los años. Los especialistas en psicología clínica pueden ayudar a determinar las terapias de comunicación y comportamiento que pueden ayudar en cada caso.
Las destrezas de interacción social también se pueden aprender mediante el juego con padres y familiares. Un adolescente con síndrome de Asperger necesitará de un entorno de apoyo, respecto y comprensión. Es positivo motivarle a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo. También es conveniente proporcionarle estrategias de autocontrol, ayudarle a analizar su conducta, enseñarle a tener una imagen positiva y realista sobre sí mismo y que siga un programa de actividad física orientado a la salud, no a la competición.
En los estudios necesitará apoyo a nivel académico como tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, exámenes de test de respuesta múltiple; directrices muy claras para las tareas y trabajos y contar con un profesor de apoyo.
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Los adultos con síndrome de Asperger necesitan terapias de mejora de la autoestima, autoconcepto positivo y realista. Necesitan tareas secuenciadas, planificación y estructuración del trabajo con objetivos claros y bien definidos además de poca implicación social con desconocidos a nivel laboral.
Impacto en la Vida Adulta
Las personas con síndrome de Asperger tienen grandes capacidades y pueden destacar en algunas facetas más que otras personas sin ninguna dificultad. Acciones rutinarias como ir al banco o gestionar su alquiler son un mundo para él y sigue necesitando la ayuda de sus padres. A pesar de ello, ha conseguido independizarse y vivir entre semana fuera de su hogar familiar, todo un esfuerzo de superación.
Para los profesionales centrados en atención a personas con asperger y TEA, la irrupción del SARS-CoV-2 ha supuesto todo un ejercicio de reinvención de sus intervenciones. En general, los usuarios de nuestro servicio llevaron muy bien el confinamiento. Los más pequeños tenían más problemas para mantener la atención todo el tiempo y para sentirse motivados, pero a los adolescentes y a los adultos les benefició, nos contaban más cosas, nos enseñaban sus casas y sus aficiones. El hecho de mantener las rutinas en su centro ayudó a que las personas con TEA no sufriesen meses de retroceso, como sí pudo haber sucedido en otros lugares donde las intervenciones se vieron completamente interrumpidas por el confinamiento.
La adaptación de las terapias al entorno virtual permitió la atención de personas con TEA durante el confinamiento. En el mundo laboral ha habido mucha inseguridad e inestabilidad y lo han llevado mal. En contra de los estereotipos que rodean al síndrome de Asperger, aunque es complicado y nos cuesta gestionar tener pareja, no es imposible. Recordar que es una discapacidad que, aunque sea invisible, está ahí y genera mayor riesgo de tener problemas de exclusión social.
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