Muerte del Bebé Recién Nacido: Causas, Prevención y Apoyo
La muerte de un bebé es una de las experiencias más traumáticas que puede enfrentar una familia. Este artículo aborda las causas de la muerte fetal y neonatal, incluyendo el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL), factores de riesgo, prevención y qué hacer después de la pérdida de un bebé.
¿Qué es la Muerte Perinatal?
La muerte perinatal abarca la muerte fetal y la muerte neonatal. Es importante diferenciar entre la muerte perinatal y el duelo perinatal. La muerte perinatal es una manera de definir, en términos biológicos (semanas de gestación, peso al nacer) este tipo de muerte.
- Muerte Fetal (Stillbirth): Se refiere a la muerte de un feto en el útero antes de su nacimiento.
- Muerte Neonatal: Es la que se produce entre el momento del alumbramiento entero de un bebé vivo y un máximo de 28 días posparto.
- Muerte Neonatal Precoz: Ocurre entre el alumbramiento (día 0) y 6 días posparto (7 días en total).
- Muerte Neonatal Tardía: Ocurre entre 7 días y un máximo de 28 días posparto.
En un principio, las definiciones internacionales (por ejemplo, de la OMS) se centraron en las muertes producidas a partir de las 28 semanas de gestación porque desde este momento del embarazo un bebé tenía cierta posibilidad de sobrevivir en el caso de un parto prematuro. Por este motivo existe una obligación legal de inscribir las muertes fetales a partir de esta fecha en el registro civil, pero no las que ocurren antes (aunque lo animan y lo aceptan). En aproximadamente 25%-50% de casos no llegan a conocer la causa de la muerte, pero esto depende de las pruebas de anatomía patológica que se realiza y la experiencia del patólogo con autopsias perinatales.
Causas de la Muerte Fetal
Las causas de la muerte fetal pueden ser endógenas, exógenas o fortuitas, o una combinación de todas. Aunque es muy difícil determinar una causa única, algunas de las posibles causas incluyen:
- Problemas con la Placenta: La placenta es esencial para proporcionar nutrientes y oxígeno al feto. Si hay problemas con la función de la placenta, como placenta previa, desprendimiento prematuro de placenta o insuficiencia placentaria, el feto puede no recibir suficiente oxígeno y nutrientes, lo que puede llevar a la muerte fetal.
- Problemas Genéticos o Cromosómicos: Algunas anomalías genéticas o cromosómicas pueden ser incompatibles con la vida fetal.
- Defectos de Nacimiento: El niño no puede desarrollarse correctamente por algún problema a nivel genético, se da entre un 15 y un 20 % de los casos.
- Malformaciones Estructurales: Algunas malformaciones congénitas graves pueden ser incompatibles con la vida fetal.
- Restricciones del Crecimiento: El bebé viene muy pequeño o crece lento. También puede ser un problema durante el parto.
- Infecciones Maternas: Algunas infecciones maternas pueden afectar al feto y causar su muerte. Estas infecciones pueden incluir la toxoplasmosis, rubéola, citomegalovirus, herpes y listeriosis, entre otras.
- Complicaciones del Cordón Umbilical: En ocasiones, el cordón umbilical puede enrollarse alrededor del cuello del feto (prolapsos del cordón) o puede haber nudos en el cordón umbilical que pueden dificultar el suministro de oxígeno y nutrientes al feto.
- Rotura Uterina: Se da cuando se da una pérdida de la pared del útero. Puede ser provocada por el exceso de oxitocina en el momento del parto.
- Uso Inadecuado de Instrumental Médico: Cuando las herramientas utilizadas para el alivio expulsivo se utilizan demasiado pronto pueden provocar la muerte del niño.
Factores Externos de Muerte Fetal
Los niveles de mortalidad varían por países, pero es menos conocido que los índices son similares en las fases tempranas en todos los países, independientemente de los profesionales médicos. Los primeros momentos del feto son clave, conforme va madurando si viabilidad es mayor, así como la posibilidad de recibir un tratamiento adecuado.
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En España, según la Doctora Olga Gómez, especialista senior del Servicio de Medicina Materno fetal del Hospital Clínico de Barcelona, «la muerte, la mortalidad fetal tardía, como lo define el Instituto Nacional de Estadística, se dio en 3,2 de cada 1.000 nacimientos en el año 2006.»
Síntomas Previos a la Muerte Fetal
Para evitar la muerte fetal se hace un seguimiento normal del embarazo. Para prevenirlo, se debe estar especialmente atento a antecedentes de abortos espontáneos, movimiento del feto, ritmo cardíaco, pérdida de líquido amniótico, dolor abdominal intenso o sangrado vaginal entre otros. Cualquier anomalía debería activar protocolos de especial seguimiento. Por ello, ante cualquier alarma se debe acudir de forma inmediata a urgencias para determinar el motivo o causa.
Síntomas Comunes de Muerte Fetal
Entre los diagnósticos más frecuentes o factores de riesgo encontraremos:
- Enfermedades congénitas o defectos de nacimiento.
- Patologías de la madre como colectasis, diabetes mellitus, pre-eclampsia u otras relacionadas con órganos vitales y el funcionamiento normal del cuerpo.
- Restricciones del crecimiento.
- Problemas de placenta o restricciones del crecimiento intrauterino o relacionados biológicamente con el mismo embarazo, así como rotura uterina en el momento del parto.
- Lesiones durante el embarazo o uso inadecuado de instrumental médico. Así como lesiones pasadas.
- Infecciones bacterianas en placenta, feto o madre. Así como trastornos del desarrollo relacionados con los anticuerpos.
- Problemas con el cordón umbilical durante el embarazo o momento del parto por compresión.
- Edad de la madre superior a 35 años.
- Seguimiento inadecuado del parto: Macrosomía fetal subvalorada.
Prevención de Muerte Fetal: Pruebas y Exámenes Médicos
Muchos de estos, aparecen en el historial médico de los padres o son detectables durante el embarazo. La mayoría de pruebas están enfocadas a los anteriores, entre los que destacan:
- Examen pélvico de cuello uterino.
- Ultrasonido abdominal o vaginal con el objetivo de verificar el grado de desarrollo del bebé, posible sangrado, etc.
- Cardiotocografía en reposo de frecuencia cardíaca del feto.
- Ecografía para obtener imágenes del feto en tiempo real.
- Análisis genéticos y sanguíneos.
¿Qué Sucede Tras la Muerte Fetal?
Una muerte fetal no suele representar riesgo inmediato para la mujer a nivel físico. Dependiendo del caso los factores de riesgo van a hacer necesaria medicación para forzar el parto o extraer el feto mediante cesárea de urgencia, así como procedimientos para eliminar cualquier tejido restante en el útero.
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- Acompañamiento Psicológico: Los casos de muerte fetal generan incomprensión en el entorno. Por ello, se aconseja acompañamiento psicológico. El sentimiento de culpa, los antecedentes y su nexo tras la autopsia, junto con la incomprensión del “ya tendrás otro” son difíciles de digerir.
- La Autopsia: Se debe indicar que la autopsia por muerte fetal no es obligatoria, pero nos va a permitir saber la causa de la muerte fetal, además de tener un mejor duelo. Muchas muertes fetales no encuentran explicación.
Negligencia Médica y Muerte Fetal
No existe el embarazo perfecto. Si bien, no es fácil digerir y descubrir tras la autopsia que pudo deberse a la falta de la diligencia debida por los profesionales médicos. Al dolor familiar se suma el desconocimiento de las causas y la falta de atención especializada en los hospitales.
Los supuestos a analizar son los de negligencia, impericia, imprudencia o violación de la lex artis en la atención médica o en la asistencia clínica durante el embarazo o en el momento del parto. Se pretenderá en la mayoría de los casos una acción por daño moral en base a la deficiente atención ante las complicaciones fetales, junto con una investigación de los hechos.
Casos Comunes de Negligencia Médica
Algunos de los casos más relevantes incluyen:
- Una rotura uterina que pasó inadvertida.
- Un bebé que falleció tras realizar una cesárea.
- El uso de una ventosa demasiado pronto.
Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL)
El síndrome de muerte súbita del lactante, también llamado síndrome de muerte súbita infantil, es la muerte repentina e inesperada de un bebé menor de un año aparentemente sano. También se le conoce como «muerte en cuna» o «muerte blanca». Se considera SMSL si, después de una investigación post mórtem, la muerte permanece inexplicada.
La Dra. María Valverde Gómez, cardióloga especialista en enfermedades cardíacas hereditarias de Health in Code, sostiene que “la evidencia disponible sugiere que el SIDS es el resultado de una combinación de condiciones biológicas, genéticas y ambientales.
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Según datos publicados por la Asociación Española de Pediatría en el año 2000, el síndrome afectaba en este país a uno de cada 1.000 lactantes. En otros entornos como el Reino Unido cada año mueren unos 300 bebés de forma repentina e inesperada.
Parece que en los bebés afectados por este síndrome, la muerte se produce mientras duermen, sin que sientan ningún dolor y, por regla general, mientras el bebé se encuentra en la cuna por la noche (entre medianoche y las 9.00 de la mañana).
Cuando un bebé muere, se lleva a cabo una investigación exhaustiva para determinar la causa de la muerte y recopilar información que pueda ayudar a evitar otros casos de síndrome de muerte súbita del lactante en el futuro. Se informará en todo momento a los padres del bebé sobre el procedimiento y el avance de la investigación.
Si se determina una causa específica de la muerte, dicha causa se indicará en el certificado de defunción. En caso de no hallarse explicación a la muerte después de la investigación, por regla general, se indicará que la causa ha sido el síndrome de muerte súbita del lactante.
Aproximadamente en uno de cada 10 casos de síndrome de muerte súbita del lactante se identifica una causa específica. Si no puede encontrarse una causa específica que explique la muerte, ésta se define como síndrome de muerte súbita del lactante.
Las investigaciones sugieren que este síndrome puede relacionarse con una serie de factores distintos. Se cree que esos factores no son los que realmente provocan el síndrome, pero pueden incrementar el riesgo de que un bebé lo sufra.
Medidas para Reducir el Riesgo de SMSL
En 1991 la Foundation for the Study of Infant Deaths (Fundación para el Estudio de las Muertes Infantiles, FSID) y el Departamento de Salud del Reino Unido lanzaron una campaña para reducir el riesgo de aparición del síndrome de muerte súbita del lactante. Algunas de estas recomendaciones son:
- Acostar al bebé boca arriba (ni de lado ni boca abajo). De hecho, si lo hace decúbito prono frente a boca arriba, la probabilidad de sufrir SMSL aumenta entre 2,3 y 13,1 veces. Además, cuando la superficie es blanda, el riesgo se multiplica por 5,1. Si combinamos ambos factores, el bebé tiene 21 veces más de posibilidades de morir por SMSL.
- Ubicar la cuna en la habitación de los padres.
- Emplear un colchón firme.
- Evitar colocar elementos sueltos en la cuna (sábanas, mantas, edredones, almohadas o juguetes).
- No abrigar demasiado al bebé. Coloque la mano sobre el abdomen (la barriga) de su bebé para saber si su temperatura es correcta. Si está caliente o suda, retire parte de la ropa de cama o quítele algo de ropa. Una alternativa a las mantas y las sábanas son los sacos de dormir para bebés.
- No fumar ni beber durante el embarazo.
- La lactancia materna y el uso del chupete también han demostrado reducir este riesgo. Algunos datos sugieren que darle a un bebé un chupete al acostarlo puede reducir el riesgo de aparición del síndrome de muerte súbita del lactante. Las madres que hayan optado por la lactancia natural no deberían introducir el chupete hasta que el bebé tenga alrededor de un mes.
- No se ha demostrado que los monitores de la respiración o el movimiento ayuden a prevenir el síndrome de muerte súbita del lactante y únicamente deben utilizarse si así lo indica un médico.
Cabe destacar que la tasa de SIDS disminuyó de manera significativa en la década de los 90 tras implementarse las medidas de las sociedades de pediatría sobre el sueño seguro en niños.
Estudios Genéticos y SMSL
Los estudios genéticos contribuyen a identificar las causas genéticas que convierten a estos lactantes en más vulnerables e incluso, en los casos en los que desafortunadamente el evento diagnóstico es el fallecimiento de un bebé, permite identificar la causa, así como riesgo ante un segundo evento. “En alrededor de un 20% de los casos de SIDS se identifica una mutación causal. Este porcentaje, similar al del conjunto de muerte súbita inexplicada del adulto, evidencia la importancia del estudio genético en estos casos tanto en niños como en adultos, según lo reflejan también las guías de prevención de muerte súbita”, asevera el Dr.
Por ello, Health in Code ofrece estudios genéticos sobre cualquier tipo de cardiopatía hereditaria vinculada con arritmias ventriculares y la muerte súbita. El director de cardiología de Health in Code añade que “generalmente es el médico quien solicita el estudio y, en estos casos, ofrecemos apoyo y asesoramiento tanto antes de llevar a cabo el estudio como posteriormente, analizando los resultados obtenidos para determinar cuál es la mejor manera de abordar el seguimiento de los pacientes y la familia”.
Health in Code ha publicado varios estudios centrados en el campo de la genética de la muerte súbita y las canalopatías, enfermedades que afectan a los canales celulares de las células del corazón y provocan arritmias ventriculares y la muerte súbita. En concreto, en el ámbito de las calmodulinopatías, la compañía participó en 2016 en un estudio basado en la descripción de una de las variantes más conocidas.
El Dr. Juan Jiménez Jaimez, cardiólogo electrofisiólogo en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada, apunta que “la proteína codificada por el gen CALM2 es responsable de procesos de gran relevancia a nivel celular cardíaco y se le postula un papel central en la apertura y cierre de canales iónicos de membrana responsables del potencial de acción, es decir, del latido cardíaco”. El doctor Jiménez Jaimez explica que “la proteína calmodulina es esencial en la regulación del potencial de acción cardíaco. Un error provocado por una mutación se traduce en la aparición de un intervalo QT (medida del tiempo entre el comienzo de la onda Q y el final de la onda T) prolongado en el electrocardiograma, que termina produciendo una arritmia fatal”.
En cuanto a la prevención, existen tratamientos y recomendaciones que disminuyen el riesgo de eventos fatales en las principales cardiopatías que presentan muerte súbita. “La identificación de una variante patogénica asociada a la muerte súbita permite que las familias portadoras tengan toda la información posible a la hora de realizar una planificación familiar”, añade el doctor.
Apoyo Después de la Pérdida
Cuando se produce la muerte de un bebé, los padres suelen experimentar muchas emociones distintas, entre ellas, los abrumadores sentimientos de culpabilidad e ira. La familia y los amigos pueden ser de gran ayuda y consuelo en esos momentos tan difíciles. Existen organizaciones benéficas, grupos de apoyo y asociaciones que pueden asesorar y ayudar a las familias que han sufrido una muerte por este síndrome.
La decisión de tener otro hijo después de haber perdido un bebé por el síndrome de muerte súbita del lactante no es precisamente sencilla. En algunas zonas se organizan programas sobre cuidados para el próximo bebé. Se ofrecen consejos, apoyo, un mejor control sobre el nuevo bebé y visitas frecuentes para determinar el avance del proceso. Pregunte a su médico de cabecera o la comadrona si organiza algún programa de este tipo en su zona.
Aunque el motivo de la muerte súbita del lactante sigue siendo un enigma sí se pueden tomar medidas preventivas, como que el niño duerma boca arriba.
Cada muerte que podría haberse evitado es inaceptable. Son pocas las pautas sencillas de cuidado infantil, como las mencionadas anteriormente, que han demostrado ser tan eficaces y exitosas para salvar vidas.
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