Lactancia Materna y Síndrome de Down: Apoyo y Superación

05.11.2025

La lactancia materna es un regalo para todos los niños en general, pero determinadas características de los bebés con Síndrome de Down y la frecuente separación del niño y la madre durante los primeros días de vida, hacen que la lactancia materna sea más dificultosa en este colectivo.

Las madres y sus bebés necesitan mayor apoyo y dedicación del personal que les atiende. Es fundamental ofrecer apoyo profesional para aumentar las posibilidades de que un bebé con síndrome de Down reciba lactancia materna.

Características y Cuidados Específicos

Los bebés con Síndrome de Down pueden presentar ciertas características que influyen en la lactancia:

Cuello corto y ancho con acusado pliegue dérmico.
Lengua protuyente que tiende a sacar el pezón de la boca, macroglosia e hipotonía lingual. Movimientos linguales ondulatorios y capacidad de succión alterados.
Aparato locomotor: hiperflexibilidad e hipotonía.

Debido a estas características, es importante:

Vigilar la fatiga del bebé y tener paciencia.
Ofrecer tomas cortas y frecuentes.

Existe la creencia de que amamantar consume más energía que dar biberón, pero investigaciones recientes indican lo contrario. Durante el amamantamiento la frecuencia cardiaca y la frecuencia respiratoria permanecen estables y presentan mejores saturaciones de oxígeno.

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Dificultades Comunes

El mero hecho de que un bebé nazca con síndrome de Down es, en sí mismo, un obstáculo para la lactancia materna. Los padres notificaron diversos problemas específicos de salud, que van desde el nacimiento prematuro hasta defectos cardíacos.

Los bebés con síndrome de Down a menudo son incapaces de ofrecer señales claras de que quieren comer, y pueden estar extremadamente somnolientos y ser difíciles de despertar para alimentarlos. Además, estos bebés pueden nacer con problemas de salud inmediatos que requieren hospitalización, lo que da lugar a la separación de sus padres en periodo de lactancia.

Todas las madres primerizas se enfrentan a diversas dificultades para la lactancia, por lo que no es de extrañar que las madres de bebés con síndrome de Down informen de problemas similares. Entre estos se incluye la percepción de una producción insuficiente de leche, enfermedades posparto, problemas de salud mental (depresión, estrés, fatiga, etc.) y la falta de conocimientos sobre la lactancia materna.

Los autores de un estudio sugirieron incluso que la sensación de insuficiencia de leche materna podría ser el resultado de los problemas de succión del bebé con síndrome de Down.

Por desgracia, algunos padres primerizos ni siquiera sabían que era posible amamantar a su bebé con síndrome de Down, mientras que otros desconocían las técnicas adecuadas para una lactancia satisfactoria.

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Los profesionales sanitarios también representaron un obstáculo para dar el pecho, especialmente cuando no ofrecían apoyo, no fomentaban la lactancia o no creían que los bebés con síndrome de Down pudieran mamar con éxito. Algunas madres sentían que no se les animaba ni se les ofrecía ayuda práctica, y que los profesionales sanitarios las empujaban a la alimentación con biberón. Además, existía el riesgo de que los bebés con síndrome de Down fueran alimentados con una sonda nasogástrica. Si esto sucede en sus primeros seis meses de vida, hay menos probabilidades de que reciban seis meses de lactancia exclusiva.

Soluciones y Apoyo Profesional

Cuando los profesionales sanitarios comienzan pronto, pueden cortar de raíz bastantes problemas. Se debe prestar especial atención al enganche y a la extracción de la leche materna, así como a continuar animando a las madres a seguir intentándolo, incluso cuando el proceso resulta complicado. Y, si es necesario, recurrir a la ayuda de un especialista en lactancia con experiencia en síndrome de Down.

Otro factor para el éxito es comprender cómo funciona la lactancia. Esto puede explicar por qué las madres con experiencia en lactancia parecen manejarse mejor.

Lo más importante es animar a los padres a seguir intentándolo cuando se enfrentan a dificultades, y saber que disponen de ayuda si la necesitan. Y no olvidemos el poder de la comprensión de la familia y los amigos. Su apoyo puede ser de gran ayuda para tranquilizar a los padres y echarles una mano cuando sea necesario.

Más del 40 % de las madres que tienen problemas para amamantar piensan que no producen suficiente leche y dejan de hacerlo. Las consultas sobre lactancia han demostrado ser de gran ayuda.

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Si tu bebé se agarra, ¡perfecto! Deja que succione y mantén un ritmo de tomas para asegurar la ingesta de leche. Si tu bebé no es capaz de agarrarse, inténtalo con pezoneras. Si no se agarra y para asegurarte que no baja demasiado de peso, te debes extraer leche y ofrecérsela con métodos de suplementación.

No dudes con contactar con las asociaciones de padres y familiares.

Dado que los bebés con Síndrome de Down suelen estar muy somnolientos los primeros días de vida quizá sea necesario despertarles para mamar y mantener un horario mínimo de tomas, hasta que sean capaces de demandar el pecho por sí mismos. Esto quiere decir que, como mínimo, hay que ofrecerles el pecho al menos cada 2 o 3 horas durante el día y cada 3-4 horas durante la noche.

Si el bebé tiene hipotonía la succión y mantener el agarre óptimo al pecho pueden ser un reto, para ayudarlo, la madre puede ofrecer un apoyo extra en la barbilla del bebé a través de la postura llamada “Dancer”. Se debe sostener al bebé con el brazo opuesto al que se le ofrece pecho. Se coloca la mano en forma de C y se deja el dedo pulgar en la zona superior de la areola.

Los masajes de fisioterapia de succión y deglución pueden ser muy útiles para activar sus reflejos de búsqueda y succión que pueden estar disminuidos.

Idealmente, estas familias deberán estar acompañadas por un profesional con experiencia específica que pueda hacer un correcto seguimiento (con una tabla de percentiles adaptada, por ejemplo) y que pueda ir resolviendo las dudas y preparando las siguientes fases de la lactancia a medida que vayan sucediendo.

Beneficios de la Lactancia Materna

La lactancia materna es un regalo para todos los niños en general, y ofrece beneficios adicionales para los niños con Síndrome de Down:

Mejorar la coordinación y el control de la lengua con el tiempo que se traduce en menos problemas en el habla. Amamantar también fortalece los músculos oro-faciales y ayuda a mejorar la estabilidad de la mandíbula.
La leche materna ofrece protección contra las infecciones respiratorias y digestivas a las que los niños con SD son más propensos.
Mejora la vinculación y las habilidades maternales.

Cada bebé es diferente y lo mismo ocurre con bebés con Síndrome de Down. Habrá que valorar cada caso de forma individual y ver, por ejemplo, si existen otras patologías relacionadas que puedan afectar al buen funcionamiento de la lactancia.

Experiencias Personales

Albert nació el pasado 31 de agosto del 2016. Estando ingresados en la clínica, con las emociones a flor de piel, y añoranza por su hermanita de tan solo 15 meses esperándonos en casa, descubrimos que Albert había nacido con Síndrome de Down.Fue un golpe muy duro. Nos inundaron dudas, miedo, pánico, rechazo, tristeza, frustración e impotencia de ¿porque nuestro hijo? Tenía mi bebe entre mis brazos, delicado, precioso y perfecto, pero solo podíamos ver el síndrome de Down y lo que ello significaría en su vida, en la vida de su hermana y en nuestra vida. ¿Podríamos ser felices? ¿Su hermana podría tener una vida independiente de su hermano? ¿Albert podría ser autónomo? ¿Tendrá amigos? ¿Le aceptarán? ¿Lo tratarán mal? ¡Dios mío! Hay que vivirlo para saber qué se siente y todas las cosas que te llegan a pasar por la cabeza.Pero Albert era tan solo un bebé de horas de vida, que necesitaba alimentarse. Yo tenía claro que quería dar el pecho (lo había hecho antes con su hermana) pero no tenía claro si podría. El FALSO MITO que dice que los niños con SíNDROME DE DOWN no pueden mamar. No os engañaré, fue duro, muy duro, pero Albert ha mamado hasta los 15 meses, haciendo exclusivamente pecho hasta casi los 7 meses de vida. El reto no lo tenía él, lo teníamos nosotros. Los altos niveles de estrés dificultaban la lactancia hasta tal punto que estuvimos a punto de tirar la toalla.En el Hospital Universitario St. Joan de Reus, nos atendió un equipo de pediatras maravilloso, que, entre otras cosas, identificó mi situación de estrés y que me dirigieron a la “Atenció a la dona”, a la unidad de lactancia materna. Allí, me encontré con una persona encantadora, profesional, una mujer con mucha empatía que me aconsejó y orientó. Dejé de lado la angustia, las lágrimas y nos pusimos a ello.Empecé entendiendo que los niveles altos de oxitocina que me provocaba el estrés me dificultaba que la leche saliera (no se me había retirado la leche, simplemente la tenía bloqueada). Eso me aligeró parte de la presión: ¡mi leche seguía allá! ¡No la había perdido! Entonces seguí dándole el pecho a Albert, pero con la ayuda de una pezonera, para que él se pudiera agarrar mejor al pecho (los niños con síndrome de Down sacan más la lengua y por tanto es más fácil que pierdan el pezón).

Como Albert iba perdiendo peso, lo fuimos intercalando con pequeñas dosis de leche preparada que le daba mediante una jeringa y un pequeño conducto de plástico conectado a mi pezonera, de forma que cuando él succionaba, obtenía leche materna pero también leche artificial de la jeringa.

De esta forma, sin darnos cuenta, dimos tiempo a Albert a mejorar su técnica de mamar y coger más fuerza, y me di tiempo a mí misma para relajarme y confiar en que aquello saldría bien.También empecé a sacarme leche para que todas las tomas con jeringa fueran de leche materna, y al principio fue un poco caótico, pero, sin darme cuenta, el problema fue hacer sitio en el congelador.

Con Albert ya con 1 mes de vida cumplido, un día, no estando en casa, me dejé la pezonera y pensé “¿Dios mío y ahora qué hago?” Estábamos en plena visita en el CDIAP (Centro de desarrollo infantil y atención precoz), y como en todo aquel tiempo había ganado mucha seguridad, me dije: “Lo pruebo”, y por sorpresa mía, el niño se agarró al pecho sin problema e hizo su toma hasta quedarse dormido.

¡¡¡No sabéis la satisfacción que sentí!!!….de hecho aquella fue, creo, la primera que sentí de todas las satisfacciones que han llegado después (que os garantizo que han sido y están siendo muchas).De forma progresiva fue Albert quien, con la introducción de los alimentos, fue dejando cada vez más tomas de leche materna, hasta que a los 12 meses, tan solo tomaba pecho a la madrugada y por la mañana, al levantarse, antes de irme a trabajar.

Justo después, y por sorpresa nuestra empezó a dormir toda la noche entera (recuerdo que no me lo podía creer y me levantaba para mirar si respiraba), y por tanto, dejó también la toma de la madrugada. Así que sin darme cuenta, fue dejando el pecho él solo, reduciéndose la lactancia materna a una toma de 5 minutos por la mañana, la cual, a los 15 meses de vida la dejamos de dar. Él solo dejó de pedirme el pecho, empezó a aceptar el chupete y su padre pudo empezar a disfrutar de muchos más momentos con él, como mecerlo para que se durmiera.

Aunque recuerdo que sentí tristeza, también me adapté rápido al ver que Albert se sentía bien y se sentía relajado.

Aquí termina nuestra historia de lactancia materna, la historia de Albert y mía, nuestra experiencia personal, la de un hijo con síndrome de Down y la de una madre con miedo. Ojalá esta experiencia pueda ayudar a otras madres, que, como yo, sus hijos han nacido con alguna condición especial. Y si me permitís, me gustaría decir bien alto y claro que no es cierto que los niños con SíNDROME DE DOWN no puedan mamar. Son falsos mitos que nos condicionan negativamente. Son niños como cualquier otro, con las mismas necesidades básicas (a parte de otras necesidades que puedan tener).

Ser madre y padre de un hijo con una condición genética diferente es extremadamente difícil por culpa de los prejuicios, por culpa de las falsas creencias y de la ignorancia, que hace que sintamos más miedo e inseguridad.

Me gustaría animar a las madres que estén pasando por situaciones parecidas a la mía, que se dejen ayudar por profesionales, como hice yo, que aquellas horas de orientación marcaron la diferencia e hicieron posible que Albert pudiera tomar leche materna durante 15 meses. Y, sobre todo, recordad que mayoritariamente, el problema no lo tienen los niños, lo tenemos los padres. Somos nosotros que tenemos que afrontar esta situación, aceptar a nuestro hijo/hija tal y como es, y aprender a no poner límites.

También hay que recorrer un camino de adaptación ante el diagnostico de Sind de down de un hijo. También es duelo perinatal, tal como recoge la mayor parte de la bibliografía e investigación sobre este asunto.

RaquelNecesitamos fondos para seguir investigando y divulgando las bondades y belleza de la lactancia. Los bebés nacidos con síndrome de Down pueden beneficiarse mucho de la lactancia materna. Pero sus padres a menudo enfrentan barreras importantes, y necesitan apoyo adicional.

Tabla resumen de recomendaciones para la lactancia materna en bebés con Síndrome de Down

Recomendación	Descripción
Apoyo Profesional	Buscar asesoramiento de especialistas en lactancia con experiencia en Síndrome de Down.
Técnicas de Amamantamiento	Asegurar un buen enganche, considerar el uso de pezoneras si es necesario, y utilizar la postura "Dancer" para mayor soporte.
Horario de Tomas	Establecer un horario regular de tomas (cada 2-3 horas durante el día y 3-4 horas durante la noche) debido a la somnolencia del bebé.
Estimulación	Realizar masajes de fisioterapia de succión y deglución para activar los reflejos del bebé.
Suplementación	Considerar métodos de suplementación si el bebé no se agarra bien al pecho, asegurando una ingesta adecuada de leche.
Apoyo Emocional	Contar con el apoyo de familiares, amigos y grupos de apoyo para sobrellevar las dificultades y mantener la motivación.

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