Duelo Perinatal: Un Análisis Detallado de Factores Psicológicos y Repercusiones
El duelo perinatal es una temática de gran interés cuya importancia está empezando a reconocerse en las últimas décadas. Se trata de un concepto muy amplio, ya que comprendería el proceso de dolor por el que pasa una familia tras la muerte de un niño antes de su nacimiento o a los pocos días de éste. A nivel epidemiológico, en el año 2008 se produjeron en España 1.602 muertes fetales tardías y 1.114 defunciones entre el nacimiento y los primeros 27 días de vida. El interés en el duelo perinatal comienza a mediados del siglo XX, tiempo en que se produce un cambio en las actitudes de los padres, y un mayor control de la natalidad, lo que hace que los niños vayan dejando de ser "otra boca más que alimentar". Actualmente existe una mayor sensibilidad con respecto a las pérdidas perinatales tanto por parte del personal médico, cómo por parte de la sociedad. A pesar de esto, los casos de muerte perinatal se tienden a infravalorar e incluso a negar en los propios hospitales. Lo que se pretende con este artículo de revisión, mediante el análisis de la literatura de los últimos años, es obtener un panorama de las principales variables que afectan al desarrollo del duelo perinatal (en hombres y mujeres), y ver cuáles son las intervenciones que están siendo más útiles y adecuadas, así como dar una idea de las repercusiones en el personal asistencial.
Características del Duelo Perinatal y Factores Psicológicos Asociados
El duelo perinatal tiene unas características propias y únicas. Con el niño que fallece, también lo hacen una serie de promesas y expectativas que no van a poder ser vividas por los padres. Lo que se pierde es un futuro, una posibilidad, que además puede dificultar el proceso de convertirse en padres, especialmente cuando se trata del primer hijo. Las repercusiones de esta pérdida pueden afectar a muy diversos ámbitos, que van desde el emocional, social, la vida de pareja, o a los vínculos sociales inmediatos. La mayoría de las parejas, especialmente las mujeres, pasan por un periodo inicial caracterizado por una sensación de shock, de estrés y de gran dolor, aunque suelen recuperarse y encontrar un sentido a esa pérdida. Sin embargo, existe al menos un 15-25% de las parejas que tienen problemas para superar esta etapa vital.
Algunos de los efectos psicológicos que se han descubierto en las madres son: tristeza, irritabilidad, culpabilidad síntomas somáticos, ansiedad ante la muerte, depresión, culpa, y preocupación en los siguientes embarazos. En el caso de los padres, aparecen sentimientos de shock, rabia, vacío, indefensión y de soledad. Tras un aborto o pérdida perinatal, la nueva experiencia del embarazo puede despertar en ambos padres una gran cantidad de angustia y ansiedad. Con respecto a la gravedad del duelo, factores de riesgo importantes parece ser: los problemas psiquiátricos previos, las pérdidas recurrentes, si la madre ha padecido depresión, la falta de apoyo familiar y social, estilos de afrontamiento no adaptativos, y otros problemas vitales de importancia.
Intentando estudiar si influía el tiempo en que se producía la pérdida perinatal, en un estudio clásico Theut et al. utilizaron la Perinatal Bereavement Scale (PBS), recientemente adaptada al español. El objetivo era medir si la intensidad del duelo era diferente según el tiempo en que tuviera lugar la pérdida. Los resultados parecen indicar que las parejas que habían perdido al bebé en etapas tempranas mostraban menos duelo irresuelto o patológico que las personas que lo habían perdido en etapas tardías. Sin embargo, este tema es muy contradictorio puesto que estudios más recientes muestran que el cuadro es más complejo, ya que existen otras variables que interactúan, como serían la intensidad del apego con respecto al bebé, las fantasías e ilusiones de los padres, los procesos de anticipación con respecto a la pérdida, o las reacciones a una pérdida o aborto anterior.
Diferencias de Género en el Duelo Perinatal
Otro punto muy importante al hablar del duelo perinatal, es la diferencia entre los padres y las madres, que actualmente sigue siendo un tema incierto. Lo que muestran algunos artículos es que el dolor puede ser tan devastador en los hombres como en el caso de las mujeres. De hecho, los hombres que han visto a sus hijos mediante ecografías o ultrasonido mostraban mayor sentimiento de pérdida que aquellos que no los habían visto. La imagen empieza a ser un modo de relacionarse de manera directa con el niño (como ocurre con las mujeres cuando sienten los movimientos del bebé). Es muy común que los hombres sean los que den apoyo emocional a las mujeres, lo que puede hacer que encuentren un sentido al duelo y a la pena, aunque también puede convertirse en un foco de conflicto. Ellos muestran menor ansiedad que las mujeres en la misma situación, aunque estos niveles son superiores a los de un grupo control que no había pasado por una pérdida perinatal.
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La depresión es también menor en ellos, siendo sus puntuaciones iguales a las de los grupos control. Habría que tener presente que la intensidad del duelo se ha relacionado con la percepción de falta de apoyo social, con la historia previa de eventos de vida estresantes, y con una baja fortaleza del ego. Los hombres tienden a llorar menos, a expresar más rabia y a hablar menos al respecto. Los estudios cualitativos han señalado algunas de las temáticas más importantes para ellos: el reconocimiento de su duelo, la falta de tiempo que les da la sociedad, el estoicismo, o el esfuerzo que deben realizar para mantenerse como "los fuertes", y finalmente la falta de apoyo emocional. También señalaban que era muy común para ellos utilizar el trabajo como un medio de escape de la ansiedad. Todavía no hay estudios longitudinales sobre cómo evolucionan las parejas tras un duelo perinatal, aunque lo que sí parece es que existen más problemas maritales en los hombres que han pasado por un duelo perinatal que en los controles.
El impacto de una pérdida perinatal no sólo afecta a la pareja, sino también al resto de la familia. Así, los otros hijos de la pareja pueden tener sentimientos ambivalentes, ser desatendidos o realizar preguntas que puedan suponer dolor para los padres. Se han estudiado aspectos que contribuyen a atenuar o a intensificar lo que ocurre tras una pérdida perinatal en el sistema familiar. Se encuentran casos donde una muerte de este tipo puede desestructurar por completo a la familia provocando mucha tensión, y casos donde lo que hace es fortalecer el sistema familiar. Las variables que se han considerado más importantes son los mecanismos de afrontamiento, la comunicación, así como la dureza (hardiness).
Intervenciones en el Duelo Perinatal
Parece ser básico el trabajo en equipos multidisciplinares. Siguiendo la propuesta de Bennett et al. durante las primeras entrevistas, los objetivos que se plantean son dar a los padres la oportunidad de hablar sobre los sentimientos en que están inmersos. Esta primera etapa debe de servir al clínico para tener una visión global de cuáles serían las intervenciones más adecuadas para esa familia en concreto. Estas necesidades, serán abordadas de manera más profunda en las posteriores entrevistas, donde también pueden comenzar a aparecer las temáticas de carácter más práctico. Habrá que tener siempre en cuenta la singularidad de cada caso a la hora de planificar una intervención. Actualmente se trabaja mucho en la creación de cajas de recuerdos que permitan tener un contacto simbólico con el niño. Para ello se crea una caja donde el personal médico incluye fotografías, huellas dactilares, el cordón umbilical, pulseras del hospital, mechones de pelo, certificados de nacimiento, ropa, cartas de amigos o certificados de bautismo, que es entregada a los padres. Este trabajo está basado en un nuevo paradigma de intervención: en vez de dejar pasar el tiempo se focaliza en establecer relaciones emocionales con ese niño que ya se ha ido, reconociendo de esta manera su lugar dentro de la familia.
Además, parece que tener recuerdos del niño en sus últimos momentos es una variable importante, independiente de la edad con la que haya fallecido. Así mismo, se les ofrece a los padres la opción de sostener, ver y tocar al bebé siempre que ellos lo deseen. El hacer esto tiene como objetivo reforzar los lazos de apego y ayuda a los padres a crear recuerdos sólidos del niño. Los estudios muestran que la mayoría de los padres se alegran de haber visto a sus hijos, y que a un gran porcentaje le hubiera gustado poder disponer de más tiempo. Sin embargo, estos mismos autores relatan el caso de uno de los participantes que sintió una gran tristeza ante la visión de su hijo, aunque no se convirtió en un evento traumático. Por otro lado, hay autores que señalan que estas experiencias pueden aumentar los sentimientos de tristeza, duelo y shock, pudiendo ser contra-terapéuticos. Las mujeres que escogieron no sostener ni ver a su bebé, tuvieron unas puntuaciones más bajas en depresión, así como menos síntomas de ansiedad y estrés post-traumático en el siguiente embarazo.
La principal conclusión que podemos sacar de estos estudios es la necesidad de realizar una labor que tenga en cuenta los aspectos idiosincrásicos y propios de cada familia y cada pareja, sin que las guías de tratamiento se conviertan en algo rígido, que se utilice para evitar tener que enfrentarse con la singularidad de cada pérdida y el dolor propio de cada familia. En cambio, dichos protocolos o guías, deberían ser utilizados de una manera orientativa, y no como normas fijas o estrictas. Los estudios recomiendan que la intervención que se produzca en hospitales sea una labor conjunta, donde el personal valide la pérdida, así como la actitud de los padres (teniendo en cuenta su singularidad). Se recomienda una actitud empática y respetuosa, que permita a los padres tomar sus propias decisiones (para lo que se requiere que dispongan de tiempo tras la pérdida), y ayudándoles en la búsqueda de soporte social. Según Badenhorst y Hughes, parece que los padres muestran menos enojo e irritabilidad, así como menos problemas para dormir, pérdida de apetito, lloros o depresión cuando se les involucra en la toma de decisiones sobre el futuro del niño, en comparación con un grupo control.
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Con respecto al uso de los grupos de apoyo para las pérdidas perinatales su efectividad no está del todo clara, aunque parece que a las madres les permite desarrollar mejores estrategias de afrontamiento para el siguiente embarazo. Lo que sí está claro es la necesidad de tener en cuenta el contexto social y cultural en que se enmarcan estas prácticas. Al mismo tiempo se está desarrollando e investigando la posibilidad de intervenciones a través de internet. Un ejemplo son los foros o los grupos de apoyo para las madres en proceso de duelo. Finalmente, no debemos olvidar la importancia de los rituales en el duelo perinatal, ya que dan significado y orden en las transiciones, y además nos conectan simbólicamente con los eventos relevantes, permitiendo la expresión de las emociones.
El Personal Sanitario y el Duelo Perinatal
La relación entre el personal hospitalario y la pareja empieza, por lo general, con el anuncio del embarazo a los futuros padres. Este primer mensaje, dependiendo de la historia previa de cada uno, puede ser vivido como un drama, un desastre, una gran alegría, etc. Si esto es así, se puede imaginar lo personalizada e individual que va a ser la recepción de una información donde esté en juego la vida de este bebé. Por ello, una de las primeras cosas que habría que tener en cuenta a la hora de comunicar esta noticia, son los antecedentes de la pareja, y el contexto en que se encuentra. Como señala Mirlesse, una noticia de este calibre es el inicio de un proceso, que deber...
La pérdida perinatal, es decir, la muerte del bebé o recién nacido entre la concepción (por aborto espontáneo o muerte intrauterina) y los 28 días después del nacimiento, es una realidad común que afecta a muchas familias cada año con un impacto psicológico elevado. Si bien es difícil establecer una cifra sobre la prevalencia de este tipo de muertes, puesto que los abortos espontáneos no se suelen registrar, los expertos señalan que entre el 10 y el 15% de los embarazos clínicamente reconocidos acaban en aborto espontáneo, es decir, la pérdida del bebé antes de las 20 semanas de gestación. Asimismo, de acuerdo con los datos del INE, la tasa de mortalidad perinatal se situó en el año 2021 en 4,03 defunciones por cada mil nacidos, mientras que la tasa de mortalidad neonatal fue de 1,7 por cada mil nacidos vivos, y la tasa de mortalidad intrauterina tardía fue de 2,8 por cada mil nacimientos.
| Tipo de Mortalidad | Tasa (por cada 1000 nacidos) |
|---|---|
| Mortalidad Perinatal | 4.03 |
| Mortalidad Neonatal | 1.7 |
| Mortalidad Intrauterina Tardía | 2.8 |
La pérdida perinatal no se limita a la pérdida del bebé y, por tanto, del proyecto vital, sino que va más allá, implicando la pérdida del sentido de control, seguridad y confianza sobre uno mismo, el futuro y el mundo, lo que se acompaña de sentimientos de culpa, estigma, aislamiento, pérdida de estatus social, dificultad en el establecimiento de relaciones y fuerte sensación de rechazo social. En el caso de las muertes intrauterinas en las que se debe provocar el parto para la interrupción del embarazo, se trata de una situación que genera un sufrimiento psicológico adicional. La prevalencia de duelo complicado oscila entre el 25 y el 75% de las madres y padres que han sufrido cualquier tipo de pérdida perinatal, y aunque los datos son variables, superan con creces la prevalencia de duelo complicado en población general asociada a otras muertes y estimada en un 4%.
La literatura científica muestra, además, que el duelo asociado a la pérdida perinatal posee unas características peculiares, con efectos paradójicos y ausencia de validación por parte de la sociedad, lo que hace que estos padres y madres a menudo se sientan aislados y estigmatizados por su dolor. Además del duelo complicado, otro trastorno frecuentemente asociado a la pérdida perinatal es el trastorno por estrés postraumático, que se estima que está presente entre el 30% y el 60% de las parejas que han sufrido un aborto espontáneo, una muerte intrauterina o una muerte neonatal. Este cuadro diagnóstico tiene un impacto grave en el funcionamiento diario y se relaciona también con otras complicaciones físicas y psicológicas como enfermedades cardiovasculares, depresión, trastornos de la conducta alimentaria, abuso de sustancias e ideación suicida de los padres. Algunos estudios muestran que la sintomatología postraumática es igual de prevalente e intensa en todos los tipos de pérdida perinatal, independientemente de la edad gestacional del bebé, y que sus efectos pueden mantenerse incluso años después de la experiencia.
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Así, en un estudio realizado por Krosh et al. (2017) se observó la presencia de TEPT en un 44% de los participantes después de 4 años desde la pérdida. Otras investigaciones con estudios de seguimiento más amplios evidencian sintomatología postraumática significativa en las madres y padres tras 12 años después de la muerte perinatal. Las mujeres que viven estas pérdidas afirman sentirse paralizadas, incapaces de continuar con sus vidas, con altos niveles de ira y con problemas de insomnio y dolores somáticos. Asimismo, el hecho de tener que tomar la decisión de continuar o interrumpir el embarazo en el momento de un diagnóstico de una enfermedad incompatible con la vida supone un momento especialmente doloroso y estresante para las madres y padres, siendo clave la actitud y habilidades de los profesionales sanitarios en el impacto de esta experiencia. El parto es otro de los momentos especialmente dolorosos, tanto para las mujeres como para sus parejas, donde, de nuevo, los estudios muestran el papel clave del acompañamiento que prestan los profesionales sanitarios en la mitigación del impacto del trauma emocional de la experiencia del parto. En la intervención también es necesario reconocer la pérdida para ambos progenitores, normalizar y validar la respuesta emocional de ambos padres.
En definitiva, resulta de vital importancia que los profesionales sanitarios sean conscientes de la presencia de las secuelas psicológicas que supone una pérdida perinatal y que se pongan en marcha medidas de prevención e intervención temprana, para actuar de manera inmediata, así como medidas de seguimiento a largo plazo, dado que el sufrimiento psicológico y la sintomatología postraumática pueden perdurar durante años después de la pérdida. Los investigadores subrayan que el cuidado inmediato y respetuoso del duelo debería formar parte de la rutina de todos los profesionales sanitarios.
En esta página abordamos algunas cuestiones sobre por qué es importante hablar de la muerte perinatal con los niños, independientemente de su edad. Somos conscientes de que cada niño y cada familia es distinta, con su propia historia y formas de comunicarse. Para empezar, es importante reconocer que los niños pueden experimentar la pérdida y el duelo. Estos sentimientos pueden manifestarse de diversas formas y en diferentes momentos y a veces parecer contradictorios. Es poco probable que los niños más pequeños comprendan completamente lo que ha sucedido. Los niños de esta edad tienden a creer que lo que piensan, creen o desean puede influir en el mundo externo o hacerse real, este mecanismo psicológico recibe el nombre de «pensamiento mágico». Por ejemplo, un niño de cuatro años podría creer que después de desear un poni, uno aparecerá en su casa. “Cuando vimos que había escrito una carta diciendo que tenía una hermanita que sacaba a pasear, a pesar de la opinión de otros familiares que se alarmaron, nos alegramos de que expresara sus sentimientos. Es posible también que los niños pequeños se preocupen de que hayan hecho algo para causar la muerte, como rechazar la llegada de un hermano o hermana.
Los niños mayores de cinco o seis años empiezan a desarrollar la conciencia y comienzan a darse cuenta de que la muerte es permanente y que todos eventualmente mueren. Por una parte, puede que la muerte les dé miedo, pueden preocuparse por su propia muerte y por la de las personas de su entorno, pueden desear evitar lugares o cosas asociadas con la persona fallecida, como la habitación del bebé. La muerte puede parecerles un enemigo al que pueden intentar evitar o vencer. Los niños de esta edad a veces pueden pasar horas e incluso días o semanas sin mencionar al bebé o referirse a la muerte. Pueden hacer una pregunta y luego irse a jugar. Esto no significa que no estén afectados. Algunos niños pueden responder con risas o haciendo chistes, pero no significa que no les importe o que no estén afectados por lo que ha sucedido. A esta edad, los niños son más capaces de empatizar con sus padres, pero debido a su edad, puede que no sepan bien lo que necesitan. Los niños mayores de este grupo, entre 10 y 12 años, pueden seguir con algunas ideas falsas sobre la muerte y por qué ocurre y todavía tener sentimientos de responsabilidad. También es posible que reflexionen sobre cómo la muerte afecta a la familia y ser sensibles a las necesidades de otros. Otros pueden sentir que deberían mostrarse fuertes con sus padres y pueden reprimir e incluso ignorar sus propios sentimientos por temor a causar dolor o angustia adicional. En este caso, es importante tranquilizarlos, comunicarles que no es necesario ni obligatorio que asuman responsabilidades del hogar o que cuiden a sus padres.
Es importante que sepan que, aunque sus padres estén tristes, quieren escuchar lo que está sucediendo en sus vidas y cómo se sienten. Como punto de partida, es aconsejable decir la verdad, aunque en un lenguaje que corresponda a la edad del niño o niña. decir “el bebé no estaba bien” puede preocupar a un niño más adelante cuando él o ella esté enfermo. Por lo general, es mejor ser breve y claro y no tratar de decir demasiado de una sola vez. Los niños también pueden temer que ellos o otras personas del entorno también puedan morir. Ocultar tus sentimientos es muy difícil y puede derivar en más confusión entre los niños ya que es probable que perciban la tristeza y reaccionen de todos modos. ¿Qué pasa cuando mueres? ¿Dónde ha ido? Por una parte, es importante hablar del cuerpo como objeto físico y de lo que significa la muerte a este nivel. Es importante enfatizar en que la persona que ha fallecido no siente nada. Por otra parte, puede ser necesario ofrecer una explicación que ayuda al niño o niña asimilar la muerte y la presencia del bebé en su vida y la de la familia a nivel simbólico que encaja con las creencias de cada familia.
Si no tienes creencias religiosas o espirituales, o si tú y tu pareja tienen creencias diferentes, una opción es explicar que las personas tienen diferentes puntos de vista sobre la muerte y sobre lo que sucede después y que nadie puede estar completamente seguro. ¿Es como estar dormido? ¿Por qué ha muerto el bebé? A medida que los niños crecen, y su comprensión de la muerte aumenta, es posible que expresen una comprensión más profunda de lo que ha ocurrido. Es posible que quieran hablar sobre su hermano o hermana y que hagan preguntas más sofisticadas y reflexivas sobre lo que sucedió, la muerte y qué pasa cuando alguien muere. No hay que temer que los niños mayores vean a su hermano o hermana sin vida, siempre y cuando así lo deseen. En general, la participación en rituales formales, como funerales, u otros más cotidianos relacionados con aniversarios o actividades personales de la familia (plantando un árbol, creando un espacio propio para el bebé en la casa, entre muchos otros) puede ser positivo para los niños, igual que para los adultos. Después de la muerte de un bebé, es normal que haya disrupción en la vida familiar y sus rutinas. Sin embargo, algunos niños pueden preocuparse o asustarse por lo que está sucediendo en casa mientras ellos están fuera.
También es posible que se sientan solos y aislados. En este contexto, puede ser aconsejable mantenerles informados, hablar de sus miedos y asegurar que las personas que les están cuidando sepan lo que ha pasado. Es una buena idea informar a profesores, maestros y cuidadores de lo que ha pasado. Por una parte, está bien que los niños sienten el apoyo de los mayores que tengan a su alrededor. Después de la pérdida de un bebé durante el embarazo o poco después del parto, los embarazos posteriores suelen ser estresantes y preocupantes para la madre y su pareja. También hay que tener en cuenta que estos sentimientos y reacciones se suman a los sentimientos encontrados que son normales en cualquier niño ante la llegada de un nuevo miembro a la familia. Algunos niños pueden temer que sus sentimientos negativos hacia un nuevo hermano o hermana hagan que este bebé también muera. Una duda común es saber cuándo hablarles sobre su hermano o hermana que murió. Hablar del bebé de vez en cuando y usar su nombre es una forma natural de mantenerlo presente en la familia y hacer que el niño sepa que existe.
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