Isabel Gemio y la Distrofia Muscular de Duchenne de su Hijo Gustavo
La querida presentadora Isabel Gemio (64 años) ha compartido momentos personales para concienciar sobre la grave enfermedad que sufre su hijo Gustavo: distrofia muscular de Duchenne. Cuando Isabel Gemio adoptó a su hijo Gustavo en Guatemala, jamás se imaginaba que el pequeño sufría una distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos) y que le convierte en una persona dependiente.
"Hoy es el día Mundial de Duchenne. El día para la concienciación sobre la distrofia muscular más grave y mayoritaria", ha comenzado diciendo. Gustavo, el primer hijo de Isabel Gemio y Nilo Manrique, tenía 21 meses de vida cuando le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una "enfermedad rara" que la presentadora nunca pensó que le podía tocar y que le cambió su vida "para siempre".
Isabel Gemio ha concedido una entrevista a la revista Diez Minutos en la que habla sobre la enfermedad de su hijo Gustavo, a quien le diagnosticaron con 21 meses de vida distrofia muscular de Duchenne. Tenía tan solo 21 meses de vida cuando a la periodista y al que en aquel momento era su marido, Nilo Manrique, les dijeron los médicos que su hijo sufría esa enfermedad degenerativa.
"Era un niño feliz y aparentemente sano. Sus músculos nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. A los 14 años ya no podía abrazarnos. Es una enfermedad degenerativa e incapacitante, por lo que hoy necesita ayuda y estar acompañado las 24 horas del día", contó la presentadora en sus redes con motivo del Día Mundial de Duchenne.
Fue diagnosticado cuando tenía apenas 21 meses, y desde entonces, Isabel ha estado volcada en su cuidado y en la visibilización de esta dolencia. "A los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. La enfermedad impide que el cuerpo produzca suficiente distrofina, una proteína esencial para el funcionamiento muscular.
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La DMD es la distrofia muscular más común durante la infancia. Entre los síntomas habituales de esta enfermedad destacan la fatiga muscular, poca habitual entre niños y niñas y las dificultades para el aprendizaje. Los estudios más recientes indican que el origen de esta enfermedad se sitúa en una mutación en el gen que codifica la distrofina. La ausencia de este componente provoca que las células musculares se dañen fácilmente.
La comunicadora explica que se trata de una enfermedad que convierte a los enfermos "en altos dependientes" y necesitan cuidado "las 24 horas del día".
El Impacto en la Familia
La periodista y presentadora se ha sincerado sobre el papel que Diego, su hijo pequeño, ha tenido y tiene en la enfermedad de su hermano Gustavo. «Es un niño, bueno 'un niño', que ya tiene 25 años. Un hombre muy maduro que esta enfermedad también le ha influido. Su vida cambió también por tener un hermano enfermo», comienza explicando.
«Yo intentaba que no notara esa atención que requería Gustavo. Pero supongo que no he llegado y que no lo habré hecho bien... De hecho, mucho del sufrimiento de Diego ha sido porque él se ha sentido que no le dedicaba tiempo», reconoce visiblemente emocionada. «Porque al final tienes que estar mucho tiempo en el hospital, tienes que ir a muchas más reuniones con los profesores, tienes que dedicarle sí o sí muchísimo más tiempo y él que era un niño o un adolescente se preguntaba: '¿Qué culpa tengo yo y por qué?' Hasta que no entiende que su hermano está enfermo», reflexiona. Aunque «los valores de mi hijo hicieron que aceptase lo diferente y la madurez, que le llegó antes de lo que le tendría que haber llegado».
Al preguntarle si Diego ha tenido en alguna ocasión celos de su hermano mayor por los específicos cuidados que requiere su enfermedad, Isabel Gemio respondía que celos nunca ha tenido, pero sí se ha visto obligado a "madurar más rápido". "También tiene la responsabilidad por el día de mañana. No es fácil educar a dos hijos, cuando uno ve que no tiene la misma atención. Eso es otra película", decía sobre lo complicado que fue para ella criar a sus dos hijos.
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Por otro lado, también recuerda el esfuerzo inmenso que tuvo que realizar en aquella época para conseguir llegar a todo: «Cualquier madre siempre sentimos que no estamos al cien por cien, nunca en nada. Eso es lo que a mí me ha pasado, como a todas las madres, no a todas las mujeres. Yo sentía que no estaba al cien por cien ni en el trabajo ni tampoco en mi casa. Pero yo no quería renunciar a nada», porque «yo a mis hijos desde pequeños les he dicho que soy mucho más que una madre porque yo quería trabajar y salir también.
El Amor y la Esperanza
La vida está llena de momentos que nos hacen ver el futuro desde otra prespectiva. Gustavo, el hijo de la Isabel Gemio, ha ehecho público su amor. A sus 24 años, el joven -hijo de la periodista y el productor cubano Nilo Manrique- atraviesa una etapa dulce y renovadora gracias a una relación sentimental que, según su madre, le ha devuelto la sonrisa y las ganas de vivir. Isabel Gemio, siempre discreta con su vida privada, ha compartido con emoción y orgullo lo importante que ha sido esta relación para su hijo.
“Esta relación le ha dado la vida”, declaró recientemente en una entrevista, visiblemente conmovida. Sus palabras no solo reflejan la felicidad de una madre que ve florecer a su hijo, sino también el profundo vínculo que les une y los retos que han compartido a lo largo de los años.
Aunque Isabel no ha querido dar muchos detalles sobre la identidad de la joven que ha conquistado el corazón de Gustavo, sí ha dejado claro que esta nueva etapa está llena de ilusión, respeto y estabilidad. Para cualquier madre, ver a un hijo enamorado y feliz es motivo de alegría, pero en el caso de Isabel, ese sentimiento se magnifica por las circunstancias especiales que han rodeado la vida de Gustavo.
La periodista contaba que su hijo sigue siendo "un chico feliz y con esperanza en curarse" y un ejemplo "de resiliencia y paciencia". "De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad. Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia.
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La Fundación Isabel Gemio
Hace 16 años nació la Fundación Isabel Gemio, que trabaja para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Una organización fundada por la periodista y presentadora de televisión a raíz de la distrofia muscular de Duchenne que sufre su hijo Gustavo. «Procuramos cada año hacer una cena solidaria para recaudar fondos. Durante el evento se dan los premios Mecenas de Oro: a un empresario, un afectado o unos padres y a una persona conocida», explica Isabel Gemio durante su visita como invitada especial en Drama Queen, el podcast presentado por Pilar Vidal.
Cuando se animó a crear la fundación, «hablé con especialistas y científicos y me aconsejaron que la mejor forma de manejar el dinero que te donaban los demás era para la investigación, porque además en aquella época había poquísima investigación en este campo. Aunque hoy día sigue habiendo poca y en España concretamente, la ciencia es una asignatura pendiente», opina.
Isabel Gemio no sólo ha sido madre, sino también activista. "Claro que ha habido progresos, pero se necesitan más apoyos. En cuanto a la cuestión institucional, estamos por debajo de la media europea respecto a inversión en ciencia en general, así que no te quiero contar en patologías minoritarias", explicó Isabel, hace poco, en una entrevista con Magas, en EL ESPAÑOL. Agregó Isabel: "Supone un gran apoyo emocional, pero a veces me siento impotente porque el tiempo pasa y no se avanza todo lo que debiera. Muchas enfermedades son degenerativas y hay niños que mueren antes de los cinco años".
A través de su fundación, Isabel Gemio intenta ayudar a familias que no pueden permitirse los cuidados que requiere la enfermedad, además de recordar de manera constante la importancia de los avances en la medicina. "Han cambiado la realidad de estos enfermos, que hace 30 años morían con 15 años", contaba en sus redes.
Visiblemente emocionada y sin poder contener las lágrimas, Isabel explicaba que hace años lo hizo público porque pensó que en algún momento tendría que hablar de la enfermedad de su hijo sin que le afectase tanto, algo que no ha conseguido. "Es una enfermedad muy cruel, muy terrible, que les quita todo. No pueden ser niños, no pueden correr, no pueden jugar. Les quita todo, hasta el abrazarte. No puede sonreír como cualquier chico. Es una enfermedad muy cruel para cualquier niño", comentaba.
"Yo me puedo permitir dos cuidadores, un fisio, ayuda el fin de semana, etc. Yo puedo seguir con mi vida, puedo salir, pero conozco a madres que tienen que renunciar a todo por cuidar a sus hijos. Estamos muy lejos de lo que Europa ofrece", ha dicho sobre cómo le afecta a ella en el día a día.
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